Skip to main content

en Inglés

Pregunte al Experto

Seminaros Web

Resumen de Investigaciones sobre el EDAF

Recursos

Una presentación PDF Icon relacionada con este tema está disponible también (En Inglés).

Chuck Lupton
SAMHSA FASD Center for Excellence, 2003

Introducción

Cada año, nacen aproximadamente 40,000 niños con síntomas de exposición prenatal al alcohol. Estos síntomas varían en severidad y pueden incluir defectos físicos, deficiencias cognoscitivas y problemas de conducta. Muchos de estos niños y niñas con exposición prenatal al alcohol necesitan servicios de educación especial y unos pocos van a tener la capacidad de llevar una vida independiente como adultos. Algunas personas con estos síntomas llegan a envolverse en actividades criminales y terminan en la cárcel.

Estas innumerables dificultades hacen que la exposición prenatal al alcohol requiera tratamientos muy costosos. El diagnóstico puede ser difícil y encontrar medicamentos y tratamientos efectivos puede ser un desafío. En las tres décadas que han pasado desde que el Síndrome de Alcoholismo Fetal (SAF) fue identificado, billones de dólares han sido gastados en quienes se ven afectados por esta enfermedad.

Aun antes de que el SAF fuera identificado, billones fueron invertidos tratando malformaciones congénitas y otros síntomas que probablemente estaban relacionados con la exposición prenatal al alcohol, pero que tal vez no tenían un diagnóstico específico. En el presente, ciertos servicios de salud son provistos a individuos con discapacidades relacionadas a la exposición prenatal al alcohol aun cuando puede que no tengan un diagnóstico formal.

Aparte del diagnóstico con SAF, la exposición prenatal al alcohol puede causar una gran diversidad de problemas identificados como efectos fetales del alcohol (EFA), defectos de nacimiento relacionados con el alcohol (DNRA), y desórdenes de desarrollo neurológico relacionados con el alcohol (DDNRA). Aunque estas condiciones no son tan severas como los Desórdenes Relacionados con el Alcoholismo Fetal (EDAF), porque dichos diagnósticos se encuentran bajo un espectro de invalidez que puede ser ligera, moderada o severa.

¿Qué se conoce acerca del Costo de los Desórdenes Relacionados con el Alcoholismo Fetal (EDAF)?

Existen muy pocos datos estadísticos acerca del costo del EDAF y no existen datos acerca de EFA, DNRA o el DDNRA. Muchas fuentes de información reportan acerca del costo de los servicios para el tratamiento de abuso de substancias, pero pocos se refieren específicamente al EDAF. La información encontrada hasta ahora fue recopilada desde los años 80' hasta mediados de los 90'. Una búsqueda de datos más recientes, produce principalmente referencias o actualizaciones de trabajos anteriores.

Más de 30 reportes, artículos y otras publicaciones incluyen referencias al costo del EDAF. Más de 80 páginas en el Internet también discuten los costos del EDAF, sin embargo la mayoría de la información se encuentra en las siguientes 2 categorías:

  1. El costo total del EDAF a la nación por año.
  2. El costo total de por vida de cada niño nacido con EDAF.

Algunos de los estimados utilizan un enfoque bien documentado en el cual describen claramente el costo de los componentes y fórmulas utilizadas. Otras no proveen ningún tipo de documentos, aunque también está disponible una cantidad limitada de información proveniente de organizaciones locales, estatales y nacionales.

¿Cuáles son los desafíos para estimar los costos del SAF?

Cuando se quiere hacer un estimado del costo de una enfermedad o condición específica, pueden presentarse una cantidad de detalles a considerar. Algunos ejemplos pertinentes al estimado de costo del SAF son:

  • Los datos estadísticos de incidencia. Estimados retrospectivos pueden producir estimados más altos que datos prospectivos.
  • El impacto a la salud y los servicios y cuidados que se necesitan. Por ejemplo, ¿Cuáles condiciones médicas deben recibir tratamiento y qué porcentaje de personas sufren de esa misma condición médica? ¿Se debe cuantificar la pérdida de productividad? ¿Se deben incluir los costos indirectos, tales como administrativos, pólizas, y estudios de investigación? ¿Se deben incluir también los costos de morbilidad no relacionada con el trabajo?
  • Ajustes por la diferencia entre el valor de los dólares actuales contra los dólares que serán necesarios en el futuro. La mayoría de los economistas coinciden acerca de cuando debería hacerse o no.

Además, cuando examinamos el costo de una enfermedad o condición médica, es importante entender la limitación de los estimados. Estos estimados no:

  • Estiman la cantidad de dinero o los años de vida que se pueden ahorrar debido a políticas y programas sociales eficaces, ya que esos estimados incluyen gastos evitables e inevitables.
  • Demuestran el impacto presupuestario de la enfermedad o de la condición médica para los gobiernos, sino para la sociedad en general.
  • Buscan considerar los beneficios económicos de la prevención, los cuales no se deben confundir con estudios de costos y beneficios, o de costo y efectividad.

Más aun, cuando se hacen estimados de costos, aparecen una serie de detalles teóricos. Basados en pautas para estimar el costo del tratamiento para el abuso de substancias. El Apéndice A1 (en Inglés) identifica algunos puntos teóricos relevantes al calcular los costos de SAF. El documento también describe estudios de costo bien documentados que ya han examinado estos puntos.

¿Cuánto cuesta el SAF cada año?

Estimados Nacionales Documentados

En los últimos dieciocho años, cuatro grupos de investigadores han hecho estudios bien documentados para estimar el costo anual del SAF en los Estados Unidos. Estos estudios tienen pautas detalladas y rigurosas para valorar los costos. También identifican los costos por categorías tales como: costos de cuidado médico, los servicios de vivienda y asistencia y pérdidas relacionadas con la disminución de la productividad. Cada año los costos estimados varían enormemente porque se utilizaron tarifas y componentes de costo que también variaban, la base de conocimientos para desarrollar estimados aumentó rápidamente al pasar el tiempo y una mayor inflación económica se presentó.

Las tres estimaciones de costo más bajo fueron hechas por Abel y Sokol. El estimado más bajo dado por Abel y Sokol2 fue de 75 millones de dólares para el año 1984. Este costo fue basado en el índice más bajo de prevalencia estadística de todos los estudios, 0.33 recién nacidos por cada 1,000 nacidos vivos y estos estimados incluyeron el cuidado médico para niños con SAF hasta los 21 años de edad y cuidado residencial debido a retardo mental hasta los 21 años de edad. El cuidado residencial corresponde al 77 por ciento del costo total.

Otros dos estudios realizados por Abel y Sokol3, 4 usan una prevalencia estadística de 1.9 por cada 1,000 nacidos vivos. En el primer estudio, ellos estimaron que el costo total a la nación fue de 321 millones de dólares en 1984, esto debido a tratamiento médico y cuidado residencial. En el segundo estudio, ellos estimaron que el costo total a la nación en el año 1987 fue de 250 millones de dólares.

El segundo estudio de Abel y Sokol incluyó "correcciones" en la información relacionada con el bajo peso de los recién nacidos y los costos relacionados con vivienda y alimentación, aun si el individuo no necesitaba ser recluido en una institución específica. El estudio incluyó anomalías adicionales, junto con los costos hospitalarios de grupos con diagnósticos semejantes. Estas estimaciones no incluyen los costos de pérdidas por disminución de la productividad, servicios de ayuda de semi-independiente (por ejemplo, personas que viven en comunidades con servicios de cuidado ambulatorio y educación especial) o servicios residenciales debido a retardo mental después de los 21 años de edad.

Los resultados con costos más elevados provinieron de estudios realizados por Rice, et al., 5 Rice,6 Harwood et al.,7 Harwood,8 y Harwood y Napolitano.9 Rice et al. quienes estimaron que en 1985 los costos llegaron a ser 1.6 billones de dólares, usando un cálculo de 1.9 por cada 1,000 nacidos vivos. Este costo incluyó servicios de cuidado intensivo a recién nacidos y otros servicios de tratamiento y atención hasta los 21 años de edad. El estimado se basó en el enfoque de Abel y Sokol, estimado en 321 millones de dólares.

El estimado de Rice, et al., de 1985, también incluía cuidado residente para personas mayores de 21 años con retardo mental, que contabilizaba un 80% del costo total anual. Luego, Rice estimó que el costo total de 1990 había alcanzado los 2.1 billones de dólares, basándose en la misma tasa y componentes de costo. Estos costos se ajustaron basados en índices socioeconómicos.

Otro estimado proviene de un estudio del National Institute on Drug Abuse (NIDA)/National Institute on Alcohol Abuse and Alcoholism (NIAAA), hecho por Harwood, et al. Ellos estimaron el costo anual en 1992 en 2.9 billones de dólares, basándose en el enfoque usado por Harwood y Napolitano. Este se basó en una tasa de 2.0 por cada 1,000 nacimientos vivos. Este estimado incluía varios componentes:

  • Tratamiento y cuidado hasta los 21 años de edad
  • Cuidado en el hogar y residencial para casos moderados y severos de retardo mental hasta los 65 años
  • Servicios de educación especial
  • Pérdida de productividad

Una extrapolación de Harwood del estudio del NIAAA para el año 1992, estimó que los costos habrían ascendido a 4,022 billones para 1998. Este estimado fue actualizado y ajustado de acuerdo a los cambios en los gastos del sistema de salud nacional y el índice de precios al consumidor en lo que a servicios médicos se refiere. También se tomaron en cuenta los cambios en la población adulta en los Estados Unidos y el índice de compensación por hora de productividad perdida. No se realizó ningún ajuste basado en la tendencia de ningún tipo de DSAR específico.

En 1985, Harwood y Napolitano estimaron los costos anuales de 1980 en 3.2 billones, usando una tasa de 1.67 por cada 1,000 nacimientos vivos. Su estimado incluía los costos de tratamiento médico, cuidado residencial y en el hogar, servicios de educación especial y pérdida de productividad para todas las edades. También estimaron los costos de las de las tarifas de prevalencia más altas y más bajas, dada las grandes dudas en en los cálculos existentes en ese momento.

La Tabla 1 resume los costos anuales estimados por los estudios existentes. La variación entre los costos estimados es enorme. Estos van desde los 75 millones hasta los 4,022 billones. Estos resultados reflejan el efecto de las diferentes suposiciones existentes acerca de las tarifas de prevalencia basadas en SAF y los costos de los componentes involucrados. La Tabla 2 provee los estimados de los costos anuales ajustados para el año 2002, basados en cambios de la población, crecimiento e inflación. Incluso con estos ajustes, persiste la gran brecha entre los estimados, variando entre 0.2 y 11.7 billones de dólares.

Razones por las que los estimados de costo anual varían

Seis grandes factores influyen en las diferencias de los costos estimados anuales:

  1. La tasas de costos afectan significativamente los costos totales. Los estimados de costos basados en tarifas de prevalencia bajas, como el de Abel y Sokol, de 0.33 por cada 1,000, serán cerca de seis veces menores que los estimados basados en tarifas de prevalencia de 1.9 a 2 por 1,000.
  2. Las diferencias en los servicios de atención médica y servicios residenciales, las tarifas por uso de esos servicios por individuos con SAF y los costos de tales servicios, afectan grandemente los costos estimados.
  3. Los servicios residenciales y de apoyo para individuos afectados con retardo mental hasta los 65 años, añaden una gran cantidad de costos extra, comparado a los estudios que estiman tales costos sólo hasta los 21 años.
  4. La inflación produce diferencias entre los estimados por varios años.
  5. La base de conocimiento para el desarrollo de los estimados de costos crece rápidamente según el paso del tiempo. De esta manera, debería darse mayor peso a los estimados más recientes, ya que estos se han basado en estimados anteriores.
  6. Los estimados que incluyen los costos de pérdida de productividad, seguramente excederán a los estimados que la excluyen.

La Tabla 3 muestra las diferencias en los costos de cuidado y tratamiento, si todos los estudios usaran una tasa de 2 casos de SAF por cada 1,000 y si los costos residenciales para personas con retardo mental sobre los 21 años representaran el 80 por ciento de los costos de cuidado y tratamiento. Los estudios actualizados de Rice y Hardwood han sido excluidos para que los estimados originales sean ajustados de una manera consistente.

La tabla 3 muestra un rango mucho más pequeño de los estimados de cuidado y tratamiento que va desde 2.3 billones de Abel y Sokol (1987) hasta 11.1 billones de Harwood y Napolitano (1980). Fuera del estimado de Harwood y Napolitano, el rango es de 2.3 billones a 4.7 billones, con una mediana de 3.6 billones. Este análisis apoya el descubrimiento de que el estimado de costos fundamentales alcanzado y usado por todos estos autores es similar (por ejemplo, tipos de condiciones de salud incluidos y utilización de tarifas de servicios). La mayor diferencia consiste en que Harwood y Napolitano tienen un nivel de costos de tratamiento mucho mayor e incluyeron elementos adicionales, como atención en el hogar y educación especial. Su estimado fue el primer estudio y utilizó una base de datos distinta a la de los estudios posteriores.

Otros Estimados Nacionales

Otros cinco estimados del costo anual del SAF en los Estados Unidos fueron encontrados. Sin embargo, ninguno de ellos indica cómo fue desarrollado. Los rangos de estos varían entre 0.5 billones a 6 billones de dólares, como se muestra a continuación:

Estimados de Costos para otros Países

La literatura profesional no incluye los costos anuales estimados para otros países. Si los costos de SAF fuesen estimados para otros países, probablemente resultarían en diferentes resultados. Otros países poseen diferentes estructuras en sus sistemas de salud, políticas de reembolso y prioridades en políticas públicas.

¿Cuál es el Costo Total de por Vida en SAF?

Costos Estimados de por Vida que han sido Documentados

La literatura contiene dos estimados de costos de por vida para personas con SAF (ver Tabla 4). El costo estimado de por vida para Harwood y Napolitano 9 en 1980 era de $596,000. Si se ajusta este estimado en base a los cambios en los costos de los servicios de atención médica, la productividad perdida y ajustes por inflación, los costos ajustados del 2002 alcanzan los 2 millones para cada individuo con EDAF. Esta figura se compone de 1.6 millones en tratamiento médico, educación especial y cuidado residencial para personas con retardo mental, y de 0.4 millones en pérdidas de productividad.

En febrero de 1989, el Senate Advisory Council de la Legislatura del Estado de Alaska10 estimó el costo de por vida de cada bebé nacido con SAF en 1988, en 1.4 millones de dólares. Este estimado adaptó el alcanzado por Harwood y Napolitano y se considera conservador, ya que excluyó ciertos costos. El estimado incluía:

  • Costos de tratamiento médico para crecimiento con retardo pre y post natal, defectos del corazón que requieren cirugía, paladar hendido y tratamiento, y cirugía de deficiencias audiológicas. La prevalencia de estas condiciones se basó en los estudios de Abel y Sokol y los de Harwood y Napolitano.
  • Aprendizaje infantil, niños lisiados, iniciativa juvenil y servicios de desarrollo para niños discapacitados.
  • Servicios de educación especial.
  • Costos de servicio social, como entrenamiento y trabajo supervisado.
  • Atención institucional para personas con retardo mental hasta los 65 años.

El estimado no incluía:

  • Servicios médicos para anomalías físicas como problemas visuales, problemas de los riñones o del tracto genital, defectos dentales o del esqueleto, servicios de anestesiología y algunos costos médicos durante el primer año de hospitalización.
  • Pagos del Welfare (asistencia social) a la familia.
  • Mental health services.
  • Procesos de justicia criminal (por ejemplo, juicio y encarcelación, que puede costar hasta 20,000 dólares por año).
  • Costos de servicios de problemas médicos menores y problemas de aprendizaje.
  • Productividad perdida de las personas con SAF y quienes cuidan de ellos.

Este estudio también resalta que algunos costos en Alaska son mucho mayores que los estimados por Harwood y Napolitano, incluso considerando la inflación. Los servicios de cuidado intensivo y costos de institucionalización son específicamente mencionados. Por lo tanto, el estimado para Alaska no es el más apropiado para ser usado como ejemplo a nivel nacional.

Cuando se ajusta el estimado de Alaska basándose en los cambios del índice de precios de los servicios médicos, el costo del año 2002 por individuo es de 2.95 millones de dólares. Este monto es mayor que el monto ajustado por inflación para el 2002 de Harwood y Napolitano. Este incluye categorías de servicios adicionales como educación especial y servicios a niños y jóvenes. También incluye el tope de los costos de algunos servicios de atención médica.

Otros Estimados de Costos de por Vida

Otros diez estimados de costos de por vida no documentan como desarrollaron el estimado de un individuo específico:

  • Streissguth (1980, datos no publicados): más de 500,000 dólares
  • Center for Science in the Public Interest: Exit Disclaimer Graphic 750,000 dólares hasta los 18 años de edad
  • Center on Human Development and Disability, Universidad de Washington, que opera el diagnostico del SAF y un sistema de prevención (2002): 1 millón de dólares11
  • Fetal Alcohol Syndrome and Fetal Alcohol Effect Prevention and Services Act, texto de la Universidad de Washington, Unidad de Drogas y Alcoholismo Fetal Exit Disclaimer Graphic Sitio Web (1995): 1.4 millones de dólares
  • Sociedad de Educación de Profesiones de Salud PDF Icon Acta de 1998 (U.S. Senate Bill 1754): 1.4 millones de dólares
  • Estado de Alaska: 1.5 millones de dólares (con ajuste de inflación tomado del estimado del acta de la Federal Health Professions Education Partnership de 1998, que estima el costo annual del SAF al estado)12
  • FASWorld Exit Disclaimer Graphic Sitio Web (sin fecha): 2 millones de dólares.
  • Family Ecology Center (1994): 2.4 millones de dólares
  • Crime Times Sitio Web (1995): 4 millones de dólares
  • FAS Community Resource Center: Exit Disclaimer Graphic 5 millones de dólares estimados como costo de por vida para un niño con SAF, como se muestra abajo. Esta figura puede no ser representativa de todos los niños con SAF, ya que los costos de tratamiento generalmente son mayores a los estimados, y algunos costos son proyecciones en las que el paciente puede no incurrir.

Los costos no incluyen los honorarios de quienes los cuidan o los costos de encarcelación de las personas viviendo con SAF, si esta llegase a ocurrir:

  • 1,508,000 dólares para atención médica y dental
  • 1,376,000 dólares para busqueda de residencia
  • 624,000 dólares para empleo suplementario
  • 530,000 dólares para atención psiquiátrica
  • 360,000 dólares para hogares sustitutos y provisionales y cuidados temporeros
  • 360,000 dólares para Ingreso Suplementario de Seguridad
  • 240,000 dólares para educación especial

¿Cómo se Comparan los Costos Estimados Anuales y de por Vida del SAF?

Discutiendo los costos del SAF, Harwood y Napolitano9 indican que el estimado de los costos de por vida es central a la evaluación de los beneficios a la sociedad de los programas de prevención. Bloss13 resalta que los costos anuales ayudan a describir la extensión del problema. De esta manera, los costos de por vida son más útiles desde una perspectiva de políticas públicas. Además, ambos autores hacen notar que es importante calcular el valor deducido presente (VDP) del total de los costos de por vida, a fin de tener una cifra apropiada en dólares cuando se tomen decisiones de políticas públicas acerca de la necesidad de expandir los servicios de prevención.

El VDP puede verse como la cantidad de fondos que deben ser depositados hoy a una tasa de interés dada (exactamente igual a la tasa de descuento). Así, esos fondos y sus intereses cubrirán el total de costos esperado en un tiempo determinado. Una tasa de descuento mayor, produce un VDP más bajo y viceversa. De esta manera, el cálculo del VDP convierte el costo estimado de por vida en la cantidad de dólares necesitada al momento del nacimiento del niño.

Usando el estimado de 1980 con una cifra de 596,000 dólares por cada niño con SAF y aplicando un descuento de 6 por ciento, Harwood y Napolitano9 determinaron que el costo de por vida del VDP es de 163,000 dólares. Bloss resalta que si el costo de prevención de un nacimiento con SAF es menor que el VDP de por vida de ese mismo nacimiento, entonces la expansión de los servicios de prevención produce una ganancia económica neta.

Bloss concluye que, dada la magnitud del VDP de por vida por cada niño con SAF, se justifica un mayor esfuerzo de prevención. No obstante, la tasa de descuento mayormente usada y recomendada es de 3%.14 Basado en ese 3% de descuento, el VDP de por vida por SAF es de 296,000 dólares, lo que significa que incluso los grandes costos de prevención se justifican para prevenir nacimientos de niños con el síndrome.

¿Existe Información de Costos Locales o Estatales?

Hay muy poca información disponible a nivel estatal o local. El Departamento de Salud de Dakota del Sur estimó en 1983 que el costo anual por atención a un individuo con EDAF fluctuaba entre 10,000 y 30,000 dólares15 usando tasas de uno y dos casos de SAF por cada mil nacimientos vivos y 12,839 nacimientos por año. El costo anual fue estimado entre 120,000 y 360,000 dólares (cuando es un caso por cada mil) y entre 240,000 y 720,000 dólares (cuando son dos casos por cada mil). Estos costos no incluyen gastos por niños nacidos con efectos del alcohol en el feto. Con una expectativa de vida de 60 años, los costos por SAF varían entre 7.2 millones y 43.2 millones de dólares.

Alaska estimó los costos por SAF en 1999. El equipo de investigación comenzó con un estimado de 1995 de 1.4 millones de dólares de costo de por vida por cada niño con SAF, tomando como base el acta de la Federal Health Professions Education Partnership de 1998. Luego lo ajustaron por inflación y determinaron que el costo de por vida (sin descuento) para 1999 era de 1.5 millones de dólares.12

Basándose en esta cifra de 1.5 millones, los costos esperados de por vida de los nacimientos con SAF para 1999 en Alaska están estimados entre 21 millones y 41 millones de dólares, según las tasas de de 1.4 a 2.8 por cada mil nacimientos vivos. Estos costos incluyen gastos médicos, manejo del comportamiento y servicios residenciales. Estos últimos incluyen educación especial, cuidado en el hogar, terapia del habla y atención institucional.

Minnesota presentó información acerca de una variedad de costos asociados al SAF en su reporte de 1998 titulado "Sufre el Niño: La Tragedia Prevenible del Síndrome de Alcoholismo Fetal" Suffer the Children: The Preventable Tragedy of Fetal Alcohol Syndrome Exit Disclaimer Graphic PDF icon.16 Este reporte identifica los tipos de costo estatales asociados al EDAF: educación especial, justicia juvenil y criminal, servicios de colocación fuera del hogar (como centros de adopción), dependencia a alcohol y drogas y servicios para personas con retardo mental.

El costo del EDAF en Minnesota se calculó tomando en cuenta la proporción de costos del estado para 1985 (1.6 billones de dólares), según lo estimado por Rice, et al., ajustándolo a la inflación de 1991. Se utilizaron datos poblacionales para distribuir los costos. El costo total anual para el tratamiento de las personas con SAF en Minnesota fue estimado en 45 millones de dólares en 199117 Este estimado incluyó tratamiento médico y servicios residenciales para personas con retardo mental. No incluyó apoyo social y educación, cuidado adoptivo, atención médica no quirúrgica ni intensiva, justicia juvenil y criminal, perdida de productividad, ni honorarios de quienes los cuidan.

La información de costos a nivel local es escasa. Sin embargo, el Departamento de Servicios de Salud de San Diego una vez estimó que cada bebé con EDAF le cuesta al condado $405,000 en servicios especiales directos desde que nace hasta los 65 años. Existe un condado en Minnesota con una familia en la que 6 de 12 niños han sido diagnósticados con SAF. Los oficiales del condado han gastado 800,000 dólares en esta familia en servicios de adopción, atención médica, servicios sociales, tratamiento diario y cuidado especializado. Se estima que se necesiten unos 1.3 millones por cada miembro de la familia menor de 18 años. Cuidado médicos aumentarán estos costos.16

Un calculador de tasas y costos por SAF puede ser localizado al ir a la siguiente clínica online en el Internet: (http://www.online-clinic.com/Disorders/fas.aspx Exit Disclaimer Graphic ). Esta clínica es mantenida por el Dr. Larry Burd, Director del Fetal Alcohol Syndrome Center de la Universidad de North Dakota. Esta herramienta permite a los estados y a las provincias estimar su tasa de SAF y DNRA, así como los costos asociados.

¿Existen Lagunas en el Conocimiento de los Costos del EDAF?

Muchos de los trabajos que estiman los costos del SAF reconocen que los individuos con el síndrome total son simplemente el extremo en el rango de condiciones causadas por la exposición prenatal al alcohol. Ellos representan sólo la punta del iceberg. Otros bebés nacidos con EFA, DNRA, y DDNRA hacen un grupo mucho más grande. Se ha calculado que mientras el índice de EDAF es de 0.5 a 2 por cada mil nacimientos vivos; el SAF, DNRA y DDNRA combinados suman casi 10 por cada mil nacimientos vivos18, es decir, cinco veces más que el total de casos de SAF.11

Sokol et al.19 estimó que el número de nacimientos con EFA podría ser 15 veces mayor que el número de nacimientos con SAF. Sin embargo, el costo de estos individuos no ha sido incluído en la mayoría de los estudios, puesto que son extremadamente difíciles de identificar. Así, es necesario determinar los costos asociados a este gran grupo de individuos afectados por el alcohol.

Generalmente no se incluyen un número de categorías de costos específicos en los costos anuales y de por vida. La inclusión de estos costos proveería un panorama más certero. Algunos ejemplos podrían incluir: justicia juvenil y criminal, educación especial, abuso de sustancias, salud mental y servicios vocacionales.

Los individuos con SAF, por ejemplo, usualmente se ven envueltos con los sistemas de justicia criminal y juvenil. Un estudio reciente encontró que 60% de los individuos con SAF o EFA han tenido problemas con las autoridades relacionados con algún crimen o han sido convictos de algún crimen20. Sin embargo, la mayoría de los estimados de costos no incluyen los gastos legales.

No se encuentra información disponible acerca de los costos del sistema judicial, policial, de la corte, detención juvenil, prisión y servicios de probatoria para individuos con SAF. Los costos no pueden ser asignados ya que no existen herramientas de diagnóstico idóneas para identificar el número de personas afectadas dentro de estos sistemas. Sabemos sin embargo, que los costos asociados al sistema judicial son significativos. Por ejemplo, mantener a un prisionero en una prisión federal podría costar cerca de 30 mil dólares al año21. Algunas prisones estatales gastan incluso más22.

Muchos individuos con EDAF también tienen problemas con abuso de sustancias prohibidas. Estos, así como otros individuos con defectos de nacimiento relacionados al alcohol, necesitan el uso de los servicios de apoyo vocacional y educación especial. Por tal motivo, los estudios futuros mostrarán costos más altos cuando estas otras categorías sean incluídas.

Finalmente, los estimados de costos anuales y de por vida se basan en estadísticas nacionales acerca de la incidencia y prevalencia del EDAF. Los costos pueden estar más concentrados en algunos grupos raciales y étnicos, como las comunidades nativas americanas, donde la prevalencia del EDAF es mayor.

La dificultad en estimar el costo de los servicios para individuos con SAF radica en dos situaciones. Primero, en muchas comunidades estos individuos no utilizan los servicios apropiados y así circulan a través de los sistemas de servicios incurriendo en más gastos de lo necesario. En otros casos no reciben los servicios que necesitan, como educación especial y servicios vocacionales, no incurriendo así en gastos por servicios. En cada uno de estos casos, calcular los costos reales se hace muy difícil.

Conclusión

En la mayoría de los casos, los costos a la sociedad del EDAF y de los individuos afectados por el alcohol son muy altos. El estimado más reciente del NIAAA indica que el SAF le cuesta a la nación más de 4 billones de dólares anuales (una cifra mayor si se ajusta a la inflación del año 2002). El costo de por vida para cada niño con EDAF es de 2 millones de dólares o más dependiendo de los gastos incluídos. Estas cifras tan extremadamente altas justifican, sin lugar a dudas, un mayor esfuerzo preventivo. Al sumársele los costos asociados a los individuos con EFA, DNRA y DDNRA, el propósito de invertir en esfuerzos de prevención se esclarece aún más.

Los estudios futuros de los costos del SAF tendrán que:

  • Determinar el número de niños nacidos con EFA, DNRA y DDNRA en proporción a aquellos nacidos con SAF para que la magnitud del problema pueda ser mejor entendida.
  • Actualizar o identificar el costo de cada elemento del sistema de servicios usado por los individuos con EDAF u otros individuos afectados por el alcohol, para asegurar que los costos representan a la nación en su conjunto.
  • Determinar la tasa de prevalencia por raza y etnicidad, para que el estimado nacional de niños nacidos con EDAF, EFA, DNRA y DDNRA pueda ser calculado con mayor precisión.