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Espectro de los Desórdenes Relaciónados con el Alcoholismo Fetal
 
Consejo

Cuando le hable a un niño con EDAF acerca de su comportamiento, recuerde que es necesario repetir su mensaje diariamente.

Publicaciones

Publicaciones

El Centro EDAF ha desarrollado numerosas publicaciones que describen nuestras iniciativas las cuales incluyen, reuniones comunitarias, cumbres sobre mujeres en recuperación y reuniones para desarrollar sistemas estatales sobre los EDAF. Otras publicaciones incluyen nuestros boletines, información sobre el costo de los EDAF y reportes específicos.

Creando esperanza para las mujeres en recuperación: Una Guía Web para planificar una cumbre de EDAF PDF icon
La Guía Web "Creando Esperanza" Web Guide provee asistencia paso-a-paso a las comunidades que buscan enfrentar el problema del EDAF en las mujeres en recuperación. Desde las primeras etapas de planificación hasta el post-seguimiento de la Cumbre, esta Guía Web da consejos para la fijación de metas, la elaboración de equipos de planificación, la logística y la ubicación, la comercialización del evento, y la evaluación de los resultados. También contiene una lista de recursos federales y estatales de programas sobre el EDAF, así como los programas de muestra de agendas, cartas y comunicados de prensa.

Manual del programa de la alianza para prevenir el espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal (en Inglés)
Este manual provee consejos para establecer un programa de educación pública sobre EDAF a través del desarrollo de asociaciones comunitarias. El manual identifica métodos para movilizar asociaciones, planificar programas, involucrar proveedores, diseminar materiales y realizar evaluaciones de seguimiento y está disponible en inglés y español en formato de CD e impreso. También provee investigaciones hechas en cuatro comunidades piloto que implementaron esta propuesta. El manual incluye materiales específicos y recursos que pueden ser duplicados.

Construyendo reuniones de sistemas estatales sobre EDAF

Actas de las reuniones del 2006 en San Francisco, CaliforniaPDF icon
Coordinadores estatales de los EDAF, personal de agencias de salud pública y miembros de familia se unieron para continuar la meta de aumentar la capacidad estatal para tratar los trastornos del espectro alcohólico fetal.

Actas de las reuniones del 2005 en San Antonio, TexasPDF icon
Representantes del estado se reunieron para establecer metas y discutir las partes integrantes de un sistema ideal completo de cuidado para el tratamiento y prevención de los EDAF.

Actas de las reuniones del 2004 en Kissimee, FloridaPDF icon
Representantes del estado se reunieron para compartir el progreso en el tratamiento de los EDAF y desarrollar planes para el futuro.

Actas de las reuniones del 2003 en Arlington, Virginia PDF icon
Esta primera reunión dió oportunidad para establecer contactos y compartir experiencias sobre los EDAF.

Cumbres de Esperanza para Mujeres en Recuperación

Actas de las reuniones del 2005 en Raleigh, North Carolina  PDF icon
A través de estas cumbres para mujeres en recuperación, el Centro de Excelencia EDAF fomenta la concientización sobre los EDAF entre mujeres que estan en tratamiento. Las conferencias provéen un lugar seguro y de apoyo para aprender acerca de los EDAF y explorar los problemas que enfrentan los padres que tienen niños con espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal. La tercera cumbre se llevó a cabo en Raleigh, North Carolina en Julio de 2005.

Actas de las reuniones del 2004 en Phoenix, Arizona  PDF icon
A través de estas cumbres para mujeres en recuperación, el Centro de Excelencia EDAF fomenta la concientización sobre los EDAF entre mujeres que estan en tratamiento. Las conferencias provéen un lugar seguro y de apoyo para aprender acerca de los EDAF y explorar los problemas que enfrentan los padres que tienen niños con espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal. El Centro auspició una cumbre en Phoenix en el 2004, en la cual participaron primordialmente mujeres indias americanas y a la cual se incorporó la cultura indígena.

Actas de las reuniones del 2003 en Baltimore, Maryland  PDF icon
A través de estas cumbres para mujeres en recuperación, el Centro de Excelencia EDAF fomenta la concientización sobre los EDAF entre mujeres que estan en tratamiento. Las conferencias provéen un lugar seguro y de apoyo para aprender acerca de los EDAF y explorar los problemas que enfrentan los padres que tienen niños con espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal. El Centro EDAF llevó a cabo la primera cumbre en Baltimore en el 2003. Las cumbres fueron coordinadas por el Centro EDAF y la Organización Nacional sobre el Síndrome Alcohólico Fetal (NOFAS por su sigla en Inglés).

Costos del síndrome alcohólico fetal

Costo económico del síndrome alcohólico fetal (en Inglés)PDF icon
Esta presentación de diapositivas resúme la carga financiera que el SAF pone sobre el sistema. Además describe los hallazgos presentados en el artículo "El impacto financiero del síndrome alcohólico fetal."

El impacto financiero del síndrome alcohólico fetal (en Inglés)
Este artículo describe los retos que existen en la estimación del costo del síndrome alcohólico fetal y provée un resúmen general de estudios que han intentado documentar estos costos.

Alcanzar para enseñar: educando niños de escuela elemental e intermedia con espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal
“Alcanzar para enseñar” es un recurso para padres y maestros que quieren educar niños de escuela elemental e intermedia con espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal (EDAF). Este recurso provée una introducción básica a los EDAF así como herramientas para mejorar la comunicación entre padres y maestros.

Recuperando la esperanza: madres hablan acerca del espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal (video)
Este DVD de una hora de duración, presenta ocho mujeres que cuentan sus propias historias de cómo el consumo de alcohol durante el embarazo afectó a sus niños, cómo estan aprendiendo nuevas formas efectivas para criar a sus hijos y cómo estan recuperando la esperanza para el futuro. Seis investigadores y clínicos apoyan estan historias explicando las discapacidades relacionadas con el espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal (EDAF).

Panfletos
Estos panfletos provéen consejos sobre embarazos libres de alcohol para mujeres, familiares y amigos y profesionales. Estos pueden ser colocados en estantes en bibliotecas, oficinas médicas y farmacias entre otros lugares o pueden ser distribuidos en talleres, reuniones de padres y maestros y otras reuniones.

Reportes especiales
La política y la legislación pueden ser utilizadas para cambiar el entorno en las maneras que apoyen las conductas saludables y los servicios para tratar las discapacidades. El conocer cuán caro resulta el tratamiento de los EDAF puede hacer que los políticos presten más atención a la prevención de los EDAF. Esta información incluye muchos de los problemas relacionados con la política y seran actualizados a medida que surjan nuevas leyes.

Reportes sobre las reuniones comunitarias 
El Centro de Excelencia EDAF de SAMHSA en colaboración con el Instituto de Recursos Familiares sobre el SAF, la Organización Nacional sobre el Síndrome Alcohólico Fetal (NOFAS por su sigla Inglés) y la Oficina de SAF de Alaska, convoca reuniones comunitarias para aprender más sobre los problemas y preocupaciones de las personas que tienen un EDAF, cuidadores y familias, profesionales y otras personas interesadas. En estas reuniones un panel de representantes del gobierno federal, el Centro de Excelencia EDAF y agencies públicas estatales y regionales reciben los testimonios.

 

 
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