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El Centro EDAF ofrece enlaces a una amplia gama de organizaciones y recursos de información sobre el EDAF. Le recomendamos a otros sitios con interés sobre el EDAF, a que añadan un enlace a nuestro sitio web.

índice de contenido

Agencias Federales
Organizaciones Nacionales
Organizaciones Estatales
Organizaciones Internacionales
Recursos para Tratamientos y Referencias
Familia y Grupos de Apoyo
Organizaciones de Investigación

Agencias Federales

Administración de Servicios de Abuso de Sustancias y Salud Mental (SAMHSA por su sigla en inglés)
La misión de la Administración de Servicios de Abuso de Sustancias y Salud Mental (SAMHSA) es reducir el impacto del abuso de sustancias y enfermedades mentales en las comunidades de los Estados Unidos. Para lograr esta misión, SAMHSA ha identificado ocho iniciativas estratégicas para orientar la labor de la Agencia en cómo mejorar la calidad de vida y aprovechar las oportunidades emergentes.

SAMHSA fue fundada en 1992 y dirigida por el Congreso para hacer frente eficazmente el abuso de sustancias y de salud mental a las personas que más lo necesitan y para traducir la investigación en estas áreas de manera más eficaz y con mayor rapidez en el sistema general de asistencia sanitaria. A través de los años, SAMHSA ha demostrado que – la prevención trabaja, que el tratamiento es efectivo, y que la gente se recupera de los trastornos mentales y del uso de sustancias. Los servicios de salud mental mejoran el estado de salud y reducen el cuidado de de salud y otros costos para la sociedad. La continuación en mejorar la entrega y financiación de los servicios de apoyo y prevención, el tratamiento y la recuperación es una oportunidad económica para promover y proteger la salud de la nación.

Tienda de SAMHSA
SAMHSA tiene una nueva "tienda" para sus publicaciones y productos de necesidades, manuales, folletos, vídeos, anuncios de servicio público, y más. Encuentre recursos por sustancia, condición, o área temática de investigación. Hay cientos de temas útiles para elegir. Si no puedes encontrar lo que estás buscando, llame a SAMHSA al 1-877-SAMHSA-7 para asistencia las 24 horas del día.

La nueva tienda de SAMHSA sustituye al Centro Nacional de Información sobre Alcohol y Drogas, el Centro Nacional de Salud Mental de la Información y la Red de Salud de Información de SAMHSA.

Centro para la Excelencia Nativo Americano (NACE por su sigla en inglés)
Biblioteca de Recursos
NACE es un centro nacional de recursos de información actualizada sobre los programas de prevención acerca del abuso de sustancias, las prácticas y las políticas para los indios americanos y nativos de Alaska (AI / AN). Es una iniciativa de la Administración de Servicios de Abuso de Sustancias y Salud Mental (SAMHSA por su sigla en inglés). NACE también proporciona capacitación y asistencia técnica para los programas de prevención urbanas y rurales que sirven a las poblaciones AI / AN. Para obtener más información sobre los programas e iniciativas de NACE, por favor visite la Biblioteca de Recursos.

StopAlcoholAbuse.Gov
StopAlcoholAbuse.Gov es un portal completo de recursos federales para obtener información sobre el consumo de alcohol y las ideas para combatir este problema. Las personas interesadas en la prevención del consumo de alcohol, incluyendo padres, educadores, organizaciones comunitarias y jóvenes encontrarán una gran cantidad de información valiosa en este sitio.

Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC por su sigla en inglés)
CDC es la agencia de promoción de la salud de la nación más importante, para la prevención y la preparación y un líder global en la salud pública. Se mantiene a la vanguardia de los esfuerzos de salud pública para prevenir y controlar las enfermedades infecciosas y crónicas, lesiones, riesgos del trabajo, discapacidades y amenazas ambientales para la salud. CDC está reconocido a nivel mundial por la realización de estudios e investigaciones y por su enfoque orientado a la acción. CDC trabaja con los estados y otros asociados para proporcionar un sistema de vigilancia de la salud para vigilar y prevenir brotes de enfermedades (incluido el bioterrorismo), implementar estrategias de prevención de enfermedades y mantener las estadísticas nacionales de salud.

Sitio de EDAF del CDC
CDC responde al síndrome de alcoholismo fetal (FAS) a través de las actividades de su programa SAF, el cual se enfoca en la prevención. Además, las guías para diagnóstico PDF Icon están disponibles en inglés en formato PDF.

Aplicación Móvil sobre el Espectro de los Desórdenes Relacionados con el Alcoholismo Fetal (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades)
Esta aplicación ha sido diseñada por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC por su sigla en inglés), como una manera para que los usuarios accedan a la información más reciente relacionada con el alcohol y el embarazo y el espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal (EDAF). La aplicación permite al usuario ver el contenido directamente desde un iPhone, iPod Touch o iPad. Desde las mujeres que planean un embarazo, los proveedores de atención de salud, las familias y a los educadores, esta aplicación ayudará a los usuarios a encontrar y compartir orientaciones esenciales para la prevención, reconocimiento y tratamiento del EDAF.

Mujeres y el Alcohol Exit Disclaimer Graphic
Más del 25% de los adultos mayores de 15 años beben alcohol a niveles de riesgo más de 4 veces al año. El uso de alcohol es un alto riesgo a la salud, incluyendo múltiples embarazos no deseados, infecciones de transmisión sexual, fertilidad alterada, trastornos menstruales y cáncer de mama, y un mayor riesgo de problemas psicosociales, como la pérdida de las relaciones primarias, la agresión sexual y la depresión. Este sitio web incluye herramientas clínicas para la detección e intervención breve, materiales educativos para los médicos, los pacientes y el público en general, una gran variedad de recursos, incluyendo un localizador de tratamiento, y hasta noticias actualizadas y artículos de revista. Este sitio web es apoyado con fondos del Centro Nacional de Defectos Congénitos y Deficiencias del Desarrollo de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades.

Instituto Nacional de Alcoholismo y Abuso del Alcohol (NIAAA, por su sigla en inglés)
NIAAA respalda la investigación para mejorar el diagnóstico y evaluación de la discapacidad y desarrolla herramientas para mejorar las destrezas académicas y de la vida diaria. Algunas de las áreas de investigación incluyen la detección, el diagnóstico y el tratamiento del espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal.

Sistema de Información sobre Política de Consumo de Alcohol
El Sistema de Información sobre Política de Consumo de Alcohol provee información sobre las leyes federales y estatales relacionadas al consumo de alcohol. El mismo es auspiciado por el Instituto Nacional sobre el Abuso de Alcohol y Alcoholismo como una herramienta para investigadores.

Comité Coordinador de Agencias Relacionadas al Síndrome de Alcoholismo Fetal (ICCFASD por su sigla en inglés)
ICCFASD es organizado por el Instituto Nacional de Alcoholismo y Abuso del Alcohol. Incluye a representantes de distintas ramas del Departamento de Salud y Servicios Humanos, y los Departamentos de Educación y Justicia. Miembros de ICCFASD intercambian información y coordinan estrategias y programas sobre el síndrome alcohólico fetal (SAF). Éstos son algunos de sus anuncios más recientes:

La Oficina para la Salud de la Mujer (OWH por su sigla en inglés)
La Oficina para la Salud de la Mujer (OWH) se estableció en 1991 en Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE.UU. Su visión es la de asegurar que "todas las mujeres y las jóvenes sean más saludables y tengan un mejor sentido de bienestar." Su misión es "proporcionar liderazgo para promover la equidad en la salud para las mujeres y las jóvenes a través de enfoques específicos relacionados con su género". La estrategia que OWH utiliza para lograr su misión y visión es mediante el desarrollo de programas innovadores, educando a los profesionales de la salud y motivar el cambio de comportamiento en los consumidores a través de la difusión de información de salud.

Recursos para la Salud de la Mujer, Alcohol, Tabaco y Abuso de Sustancias
Este recurso fue creado en colaboración entre la Subdivisión de la Biblioteca Nacional de Medicina para Poblaciones Especiales y la Oficina de Investigación sobre la Salud de la Mujer de los Institutos Nacionales de Salud. El propósito de esta página es dar a conocer temas relacionados con la salud de la mujer, recolectados para apoyar la misión de la Oficina de Investigación de Salud de la Mujer para promover la investigación en el campo.

MentalHealth.gov (Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE.UU.)
Este sitio web proporciona información y recursos para las personas que luchan con problemas de salud mental, y también para sus amigos y familiares, educadores y otros miembros de la comunidad. En concreto, el sitio cuenta con información sobre los signos básicos de los problemas de salud mental, cómo hablar de la salud mental, y las maneras de encontrar ayuda.

Departamento de Salud Materna e Infantil de la Administración de Recursos y Servicios de Salud
Dentro de la División de Sistemas Perinatales y Salud de las Mujeres que pertenece al Departamento de Salud Materna e Infantil se realizan actividades relacionadas a la prevención del síndrome alcohólico fetal (SAF).

Mercado de Seguro de Salud
El Mercado del Seguro de Salud se puso en marcha el 1 de octubre del 2013 para cumplir con la Ley de Asistencia Asequible (ACA por su sigla en inglés). La Ley de Asistencia Asequible es una ley federal de Estados Unidos firmada en ley por el presidente Barack Obama el 23 de marzo del 2010. El Mercado de Seguros de Salud le permite encontrar la cobertura médica de calidad. El Mercado le puede ayudar si usted no tiene cobertura actual o si la tiene, pero desea considerar otras opciones. Además, usted puede aprender si usted puede reducir sus costos de seguro sobre la base de sus ingresos mediante la comparación las opciones de cobertura de una a otra. La cobertura para los consumidores puede comenzar a partir del 1 de enero del 2014.

  • Para las principales características de la Ley de Cuidado de la Salud, por favor refiérase a www.hhs.gov/healthcare.

Servicio de Salud para Nativo Americanos
El Programa de Salud Conductual del Servicio de Salud para Nativo Americanos procura eliminar el alcoholismo y otras dependencias a drogas y mejorar el cuidado de la salud de los nativos americanos y nativos de Alaska.

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Organizaciones Nacionales

El Arca de los Estados Unidos  Exit Disclaimer Graphic
El Arca, una red de más de 700 grupos estatales y locales en todo el país, es una fuente de referencia nacional para las personas con discapacidad intelectual y de desarrollo. El Arca es miembro del panel de expertos del CFE, e implementa una serie de programas financiados con donaciones y otras fuentes, incluyendo: los Auto Defensores con EDAF en Acción (SAFA por su sigla en inglés), apoyados por SAMHSA, la Escuela de iniciativa comunitaria de transición para los jóvenes con discapacidad intelectual y discapacidades del desarrollo, y la Iniciativa “eXplore eRecycling” para ayudar a las oportunidades de apoyo al empleo en los campos de reciclaje electrónico de las personas con discapacidad intelectual y de desarrollo. SAFA, que incluye más de 20 miembros, es una nueva iniciativa para conectar a las personas con EDAF, mejorar la calidad de vida de las personas con EDAF y educar a otros sobre el EDAF y cómo prevenirlo a través de la labor de los miembros de SAFA.

El Congreso Americano de Obstetras y Ginecólogos (ACOG por su sigla en inglés) Exit Disclaimer Graphic
Fundado en 1951 en Chicago, Illinois, ACOG tiene más de 52,000 miembros y es el grupo líder en el país de profesionales que proporcionan atención de salud para las mujeres. Ahora con sede en Washington, DC, es una organización privada, afiliación voluntaria, sin fines de lucro.

Defensores Especiales para Niños Designados por la Corte (CASA por su sigla en inglés) Exit Disclaimer Graphic
La Asociación Nacional CASA es una red de 946 programas que son voluntarios de reclutamiento, capacitación y apoyo para representar los mejores intereses de los niños maltratados y abandonados en la sala del tribunal y otros lugares.

Los voluntarios de CASA son nombrados por los jueces para velar y abogar por los niños maltratados y abandonados, para asegurarse de que no se pierdan en el sistema de servicios sobrecargados a nivel social y legal o que languidezcan en el grupo inapropiado o casas de acogida. Los voluntarios permanecen en cada caso hasta que se cierra y se coloca al niño en un hogar seguro y permanente. Para muchos niños abusados, su voluntario de CASA será la presencia constante de un adulto en sus vidas.

Cero a Tres Exit Disclaimer Graphic
Cero a Tres es el Centro Nacional para Infantes, Niños y Familias. Como tal, es líder en el desarrollo de la primera infancia y ofrece una serie de ayudas estatales a los administradores y los proveedores locales a través de una amplia gama de disciplinas que trabajan para mejorar las vidas de los bebés y niños pequeños. Cero a Tres también financia una serie de becas que se concentran en el, entre ellos: el Proyecto de Equipo de la Corte para Bebés Saludables que implica tribunales especializados y los equipos comunitarios judiciales que desarrollan estrategias para apoyar a los niños, incluyendo aquellos con EDAF y a sus madres. Estos equipos se encuentran activos en 10 sitios en todo el país, incluyendo: Cherokee, Carolina del Norte, Des Moines, Iowa; Douglasville, Georgia; Hattiesburg, Mississippi, Honolulu, Hawái, Little Rock, Arkansas, New Haven, Connecticut, Nueva Orleans, Luisiana, Omaha, Nebraska, y San Francisco, California. Cero a Tres realizó una presentación sobre las estrategias utilizadas en este programa en la Conferencia de BFSS del CFE en 2012.

March of Dimes Exit Disclaimer Graphic
Investigadores, voluntarios, educadores, y defensores de la fundación “March of Dimes” sobre los defectos congénitos trabajan en conjunto para responder a los casos de nacimientos prematuros, defectos congénitos y bajo peso al nacer.

Organización Nacional sobre el Síndrome Alcohólico Fetal (NOFAS por su sigla en inglés) Exit Disclaimer Graphic
NOFAS es una organización sin fines de lucro dedicada a eliminar los defectos congénitos relacionados al consumo de alcohol y mejorar la calidad de vida de las personas que tienen el espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal y sus familias.

Asociación Nacional para Niños de Padres Alcohólicos (NACoA por su sigla en inglés) Exit Disclaimer Graphic
La misión de la Asociación Nacional para Niños de Padres Alcohólicos es abogar por los niños y familias afectadas por el alcoholismo y otras dependencias en drogas. NACoA ayuda los niños afectados por el abuso de alcohol y drogas por parte de sus padres, aumentando la concientización pública; proveyendo liderazgo sobre la política pública a nivel nacional, estatal y local; abogando por servicios de prevención y educación apropiada, efectiva y accesible; y facilitando y mejorando el conocimiento y entendimiento profesional.

La Red Nacional Para la Prevención de Defectos Congénitos (NBDPN por su sigla en inglés) Exit Disclaimer Graphic
NBDPN es un grupo de personas que participan en la vigilancia, investigación y prevención de los defectos congénitos. El directorio del estado provee información de contacto y del programa así como información sobre la vigilancia del EDAF.

Consejo Nacional sobre el Abuso y Dependencia en las Drogas (NCADD por su sigla en inglés) Exit Disclaimer Graphic
NCADD lucha contra el estigma y la enfermedad del alcoholismo y las adicciones a otras drogas. Algunas de las actividades realizadas por el consejo incluyen prevención y educación en la comunidad, apoyo y centros de recursos.

Coalición Nacional de Madres Saludables y Bebés Saludables (HMHB por su sigla en Inglés) Exit Disclaimer Graphic
HMHB promueve la concientización pública y la educación sobre la salud prenatal, desarrolla redes para compartir información y distribuye materiales para educación profesional y pública.

Asociación Nacional de la Salud Conductual del Condado y Directores de Discapacidad del Desarrollo (NACBHDD por su sigla en inglés)  Exit Disclaimer Graphic
NACBHDD es la voz nacional para las autoridades del condado y local de discapacidad de desarrollo de la salud mental en Washington, DC. NACBHDD trae la perspectiva única de sus miembros para el Congreso y el Poder Ejecutivo y promueve políticas nacionales que reconocen y apoyan el papel fundamental que los condados desempeñan en el cuidado de las personas afectadas por enfermedades mentales, adicción y discapacidades del desarrollo.

  • Artículo sobre la Ley de Asistencia Asequible (ACA por su sigla en inglés): La Ley de Cuidado de Salud Asequible: Información general e implicaciones para el Condado y la Ciudad acerca de la Salud Mental y Programas de Discapacidad Intelectual / Desarrollo por Ron Manderscheid, PhD. (En inglés) http://nacbhdd.org/content/ACA%20Article%2011-18-12.pdf  PDF Icon  Exit Disclaimer Graphic

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Organizaciones Estatales

Oficina sobre el Síndrome Alcohólico Fetal de Alaska Exit Disclaimer Graphic
El proyecto SAF de Alaska es un esfuerzo extenso integrado que abarca la prevención, detección, diagnóstico y servicios para las personas con el EDAF.

Programa de Prevención sobre el Síndrome Alcohólico Fetal de Colorado Exit Disclaimer Graphic
El proyecto de Prevención y Alcance sobre el Síndrome de Alcoholismo Fetal/Alcohol Tabaco y Otras Drogas (POP por su sigla en inglés) es un esfuerzo de colaboración que incluye varios sectores de la comunidad así como grupos de salud, educación, servicio social, policía y grupos comunitarios.

Programa sobre el Síndrome de Alcoholismo Fetal del Departamento de Salud de la Comunidad de Michigan
Las metas del programa sobre el Síndrome de Alcoholismo Fetal son disminuir los casos de síndrome alcohólico fetal (SAF por su sigla en inglés), proveer diagnóstico en un tiempo razonable y brindar servicios de apoyo necesarios. Estos servicios se brindan a través de los Centros de Excelencia, proyectos de educación y de alcance a la comunidad y consultas y entrenamiento.

Organización sobre el Síndrome Alcohólico Fetal de Minnesota (MOFAS por su sigla en inglés) Exit Disclaimer Graphic
La Unidad de Drogas y Alcoholismo Fetal de la Universidad de Washington y la Organización FAS de Minnesota (MOFAS) son dos líderes para servicios de diagnóstico relacionados con el EDAF. Ellos sirven como recursos clave a nivel nacional y regional para obtener información de servicios de diagnóstico sobre el EDAF, así como proporcionar servicios de diagnóstico dentro de sus propias regiones. Además, estas dos entidades han participado en los programas que se han implementado en sus estados, así como a nivel nacional. La Universidad de Washington ha desarrollado el Programa de Asistencia de Padres e Hijos (P-CAP pos sigla en inglés) que se está implementando en todo el Estado de Washington, y también participé en la iniciativa del CFE de SAMHSA en California y Michigan. MOFAS fue la primera organización del estado designada exclusivamente para tratar el EDAF en 1998. El CFE ha colaborado con MOFAS sobre el desarrollo de un plan de estudios para el personal de justicia de menores ("Herramientas para el éxito") y ha colaborado con MOFAS y con la Coordinadora de Servicios para la Mujer del Departamento de Minnesota de Servicios Humanos (DHS por su sigla en inglés) para mejorar los resultados de los residenciales de abuso de sustancias para la mujer y los programas de recuperación mediante la identificación de las mujeres con posible EDAF, modificando sus métodos de tratamiento e identificando a los hijos de estas mujeres que también pueden tener un EDAF. MOFAS es líder en servicios de diagnóstico.

Oficina de Servicios para el Alcoholismo y Abuso de Sustancias de Nueva York (OASAS por su sigla en inglés)
Este sitio web ofrece información sobre el EDAF, programas modelo, recursos, enlaces, noticias y un calendario.

Iniciativa del estado de Ohio sobre el EDAF  Exit Disclaimer Graphic
El Comité de Dirección sobre los EDAF del estado de Ohio es una asociación que incluye representantes de 9 agencias estatales, 3 universidades, proveedores y padres. Nuestra misión es establecer rendimiento en la asignación de recursos de los sistemas estatales, coordinar los servicios y aumentar los recursos disponibles para tratar el EDAF. www.notasingledrop.org Exit Disclaimer Graphic  es el sitio web del estado de Ohio que brinda información acerca del EDAF. La misión de este sitio web, es educar al público, mujeres, padres, maestros, médicos y otras personas sobre las consecuencias del consumo de alcohol durante el embarazo y proveer un sistema de cuidado en todo el estado para aquellos afectados por el EDAF.

Oficina para la Prevención de Discapacidades del Desarrollo de Texas (TOPDD por su sigla en inglés) Exit Disclaimer Graphic
TOPDD coordina actividades entre los estados que trabajan en la prevención de las deficiencias del desarrollo. TOPDD designé el Consorcio del Síndrome Alcohólico Fetal para fomentar la concientización pública y la educación sobre el síndrome alcohólico fetal.

Grupo de Trabajo Interinstitucional SAF del Estado de Washington (FASIAWG por su sigla en inglés) Exit Disclaimer Graphic
FASIAWG se estableció en el 1995 para coordinar y mejorar la detección, el diagnóstico, intervención, prevención, vigilancia y programas de entrenamiento sobre el EDAF. El FASIAWG representa un amplio espectro de programas diseñados para individuos con EDAF y sus familias. Esta red de enseñanza, investigación y servicios clínicos responde al mandato legislativo para garantizar la coordinación de la identificación, prevención y programas de intervención para los niños que tienen un EDAF y para las mujeres con alto riesgo de tener hijos con EDAF.

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Organizaciones Internacionales

Organización Nacional Australiana para el Síndrome Alcohólico Fetal y los Desórdenes Relacionados (NOFASARD por su sigla en inglés)  Exit Disclaimer Graphic
Este sitio web pone a su disposición folletos y reportes sobre el espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal, incluyendo información específica a Australia.

Asociación del Noroeste  Exit Disclaimer Graphic
Canadiense sobre el EDAF Este sitio web es parte de una asociación de siete provincias canadienses que trabajan en la prevención del EDAF, la intervención, el cuidado y apoyo. Incluye lo más importante de las campañas e iniciativas, los eventos sobre los EDAF, investigadores regionales y mensajes de los ministros de las siete provincias.

Red de Apoyo Madre Biológica Europea Exit Disclaimer Graphic
La Red de Apoyo Madre Biológica Europea es una red de mujeres que bebieron alcohol durante el embarazo y pueden tener uno o más niños con el espectro de los desordenes relacionados con el alcoholismo fetal (EDAF). La red es un lugar donde las madres pueden compartir sus experiencias y apoyarse mutuamente. Nuestro objetivo es educar, aumentar la comprensión y el apoyo a las madres biológicas en Europa.

Concientización sobre el SAF en el Reino Unido  Exit Disclaimer Graphic
Este sitio web fue diseñado para fomentar la concientización y proveer información y apoyo a las personas afectadas o las personas interesadas en el síndrome alcohólico fetal.

FAS Europa Luxemburgo Exit Disclaimer Graphic
Este sitio proporciona información sobre el espectro de los desordenes relacionados con el alcoholismo fetal en Inglés, francés y alemán.

Enlace FAS Exit Disclaimer Graphic
Enlace FAS es un recurso web canadiense de información, apoyo y foro de discusión sobre el síndrome alcohólico fetal. Enlace FAS mantiene un listado de distribución que ayuda y orienta a cientos de familias y profesionales en Canadá y otros países.

Red de Alcohol Fetal de Nueva Zelandia (FANNZ por sigla en inglés) Exit Disclaimer Graphic
Las personas que integran la Red de Alcohol Fetal de Nueva Zelandia provienen de dentro de las familias que viven con el espectro de los desordenes relacionados con el alcoholismo fetal (EDAF) y una amplia gama de profesionales que intervienen en la salud, la educación, la justicia y los servicios sociales. A través de su contrato con el Ministerio de Salud de Nueva Zelandia, la Vigilancia de Salud del Alcohol apoya la coordinación de la red FANNZ y actividades relacionadas. La Vigilancia de Salud del Alcohol es un Fideicomiso de Caridad, que trabaja para reducir los daños relacionados con el alcohol en las comunidades a través de la ó de la salud eficaz. La comunicación de FANNZ se mantiene a través de un correo electrónico con actualizaciones mensuales y reuniones periódicas para promover la acción comunitaria y apoyo.

El Espectro de los Desórdenes Relacionados con el Alcoholismo Fetal (EDAF) y el sistema de justicia Exit Disclaimer Graphic
El Comité de Justicia sobre el EDAF de Ontario (miembros del las Partes Interesadas sobre el EDAF de Ontario) ha desarrollado este sitio web a través de fondos de la Agencia de Salud Pública de Canadá, como un recurso para profesionales del sistema judicial y otras personas que buscan entender el espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal. Esperamos que este sitio web sirva para establecer jurisprudencia, recursos legales, información de trasfondo y consejos prácticos que estén a su disponibilidad. También esperamos que el mismo provea estrategias para manejar los problemas presentados por delincuentes, víctimas y testigos que tienen EDAF, de manera efectiva, justa y compasiva.

Apoyo Alcohol Fetal de Irlanda  Exit Disclaimer Graphic
FAS de Irlanda se dedica a fomentar la concientización sobre el espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal, ayudando a disminuir los casos de EDAF y apoyando familias, cuidadores y personas afectadas por los EDAF.

Síndrome de Alcoholismo Fetal “Meet Up” Exit Disclaimer Graphic
Este sitio web funciona como un medio de comunicación social para que las personas conozcan otros padres y cuidadores de niños con SAF en su localidad.

Base de Datos Nacional y Recursos del SAF y Uso de Sustancias Durante el Embarazo (Canadá) Exit Disclaimer Graphic
La Base de Datos Nacional y Recursos del SAF y Uso de Sustancias Durante el Embarazo es una base de datos de recursos canadienses relacionados a la prevención, intervención e identificación del síndrome alcohólico fetal y otras sustancias que pueden afectar el desarrollo fetal.

Fundación del Síndrome Alcohólico Fetal de los Países Bajos Exit Disclaimer Graphic
La Fundación “Países Bajos” de SAF provee información sobre el síndrome alcohólico fetal al público, provee información y apoyo a familias y cuidadores, comparte las preocupaciones con agencias del gobierno, instituciones y compañías y promueve la investigación científica. Este sitio está disponible en el idioma holandés.

Programa de Alcance Provincial sobre el EDAF Exit Disclaimer Graphic
La misión del Programa de Alcance Provincial sobre el EDAF es mejorar la práctica de los maestros para satisfacer las necesidades de los estudiantes que tienen EDAF. La meta del programa es construir un sistema de capacitación regional para ayudar los estudiantes en sus distritos escolares locales, facilitar el intercambio de las buenas prácticas, desarrollar un sistema de capacitación en línea y servir como enlace para las agencias gubernamentales.

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Recursos para Tratamientos y Remisión

Localizador de Clínicas para el Tratamiento de Abuso de Sustancias
La Administración de Servicios de Abuso de Sustancias y Salud Menta ofrece este recurso en línea. El localizador de clínicas para el tratamiento enumera instalaciones públicas y privadas que tienen licencia, certificado o aprobado de otra manera.

CAPTS
Colaboración para la Aplicación de las Tecnologías de Prevención (CAPT por su sigla en inglés) de SAMHSA es un sistema nacional para la prevención del abuso de sustancia y para la capacitación de la asistencia técnica (T/TA) dedicada al fortalecimiento de los sistemas de prevención y la fuerza laboral de la salud mental a nivel nacional. Para obtener información sobre los recursos de prevención, por favor visite www.samhsa.gov/prevention.

CHOICES
El proyecto OPCIONES (CHOICES por su sigla en inglés) está dirigido a las mujeres en riesgo de tener un embarazo expuesto al alcohol antes de quedar embarazadas. La mayoría de las mujeres no se dan cuenta que están embarazadas hasta bien entrado el primer trimestre, y muchas beben alcohol durante este tiempo. El proyecto OPCIONES se centra en la reducción del consumo y la prevención del embarazo a través de la anticoncepción con mujeres de 18 a 44 años que son sexualmente activas y con consumo de alcohol a niveles de riesgo (ocho o más tragos por semana o cuatro o más bebidas en una sola ocasión). El proyecto OPCIONES utiliza una intervención de cuatro sesiones para lograr sus resultados. Para obtener más información sobre los recursos de intervención disponibles, por favor visite el Proyecto OPCIONES (Centros para el Control y Prevención de Enfermedades) http://www.cdc.gov/ncbddd/fasd/research-preventing.html y http://www.cdc.gov/ncbddd/fasd/freematerials.html.

Detección e Intervención Breve (SBI por su sigla en inglés)
Este programa, desarrollado por Mary O'Connor y Shannon Whaley (2007) con una beca de los Institutos Nacionales de Abuso de Alcohol y Alcoholismo (NIAAA), encontré resultados significativos en la prestación de detección y las intervenciones breves para las mujeres que reportan beber durante el embarazo. Capacitación y recursos de asistencia técnica están disponibles en www.phfewic.org Exit Disclaimer Graphic o poniéndose en contacto con projects@phfewic.org. Formas de detección y manuales de intervención breve también están disponibles para su descarga en inglés, español, vietnamita y chino sin costo alguno en http://www.phfewic.org/Projects/Care.aspx Exit Disclaimer Graphic.

Programa de Asistencia para Padres e Hijos (P-CAP por su sigla en inglés)
El Programa de Asistencia de Padres e Hijos (P-CAP) utiliza un modelo de visitas a los hogares intensivo paraprofesional para reducir los comportamientos de riesgo en mujeres con problemas de abuso de sustancias durante un periodo de tres años. El enfoque no es simplemente en reducir el consumo de alcohol y drogas, sino también en la reducción de comportamientos de riesgo y enfrentar la salud y el bienestar social de las madres y sus hijos. Para obtener más información, comuníquese con Teresa M. Grant, Ph.D., Directora, granttm@u.washington.edu o visite el Programa de Asistencia para Padres e Hijos (Alcohol Fetal y Unidad de Drogas de la Universidad de Washington): http://depts.washington.edu/pcapuw/  Exit Disclaimer Graphic.

Centros Regionales de Capacitación del CDC  PDF Icon
Centros regionales de capacitación (RTCs por su sigla en inglés) de Cinco universidades basadas en el espectro de los desordenes relacionados con el alcoholismo fetal (EDAF) han sido financiado por un acuerdo de cooperación de tres años (2008-2011) para desarrollar, implementar y evaluar nuevos programas de capacitación y/o mejorar los programas actuales de capacitación para los estudiantes de medicina y profesionales aliados a la salud y relativos a la prevención, identificación y tratamiento de el espectro de los desordenes relacionados con el alcoholismo fetal (EDAF). Cuatro RTCs fueron financiados previamente en el 2002-2008. Estos cuatro Centros Regionales de Capacitación anteriores desarrollaron siete competencias básicas, en colaboración con el CDC y con la Organización Nacional sobre el Síndrome de Alcoholismo Fetal (NOFAS), así como una Guía de Desarrollo Curricular Basada en la Competencia EDAF para la Educación Aliada de Salud Médica y la Práctica, disponible en www.cdc.gov/EDAF. Los nuevos Centros Regionales de Capacitación ampliarán los esfuerzos de los RTCs anteriores y llegaran a nuevas áreas geográficas y audiencias.

Amigos Voluntarios "Bruin"
Programa de capacitación Amistad: Muchos niños con EDAF tienen dificultades para hacer amigos, mantener amigos, y participar en la interacción social con los demás. Este tipo de entrenamiento enseña una variedad de habilidades, incluyendo la forma de interactuar con amigos, cómo entrar en un grupo de niños que ya están jugando con los demás, ayuda con las citas de juego en el hogar y las formas de evitar el conflicto y el uso de habilidades de negociación. Un estudio de investigación llamado "Proyecto Bruin Buddies" evalué este tipo de entrenamiento y encontré que podría mejorar significativamente las habilidades sociales de los niños y disminuir los problemas de comportamiento. Este programa está diseñado específicamente para la comunidad de UCLA que desea hacer alcance universitario a la escuela media y estudiantes de secundaria que vienen de áreas educativamente desfavorecidas.

Oficina Nacional del Centro de Transferencia Tecnológica de la Adicción  Exit Disclaimer Graphic
Las Redes del Centro de Transferencia Tecnológica de la Adición se dedican a identificar y fomentar las oportunidades para mejorar el tratamiento para la adicción. La visión es unificar la ciencia, la educación y el servicio para transformar las vidas de las personas y familias afectadas por la adicción a las drogas y el alcohol.

One Sky, Centro Nacional de Recursos sobre el Abuso de Sustancias de los Nativo Americanos y Nativos de Alaska  Exit Disclaimer Graphic
La misión del Centro "One Sky" es mejorar la prevención y el tratamiento de abuso de sustancias entre los nativos, promoviendo los servicios apropiados culturalmente, identificando y diseminando prácticas basadas en evidencia y proveyendo entrenamiento y asistencia técnica.

Detección y Diagnóstico del EDAF  Exit Disclaimer Graphic
La Red de Diagnostico y Prevención sobre el EDAF del Estado de Washington (FAS DPN por su sigla en inglés) es una red de clínicas de diagnóstico sobre el EDAF unidos por el núcleo clínica/investigación/formación en el Centro de Desarrollo Humano y Discapacidad de la Universidad de Washington en Seattle, WA. Cada clínica en la red utiliza el Código de Diagnóstico de 4 Dígitos como método diagnóstico. La misión de la DPN FAS es la prevención primaria y secundaria de los SAF a través de la detección, diagnóstico, intervención, formación, educación e investigación.

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Familia y Grupos de Apoyo

Red de Madres Biológicas Círculo de Esperanza Exit Disclaimer Graphic
La Red de Madres Biológicas (BMN, por su sigla en inglés) se estableció para apoyar y ayudar a familias biológicas afectadas por el Espectro de los Desórdenes Relacionados con el Alcoholismo Fetal (EDAF). Su visión es convertirse en una red nacional firme que servirá como guía para las mujeres que están luchando contra la adicción y los retos que conlleva tener hijos con EDAF. Su misión es aumentar el conocimiento y apoyo para madres biológicas y fortalecer la recuperación para las mujeres que consumieron alcohol durante su embarazo, así como apoyar sus familias, y sus objetivos son: (1) mejorar y fortalecer las vidas de familias biológicas, (2) proveer apoyo a familias biológicas y (3) disminuir el estigma, culpa y vergüenza que las familias biológicas posiblemente experimenten.

En apoyo a los esfuerzos de la BMN, NOFAS patrocina El círculo de Esperanza (Circle of Hope o COH, por su sigla en inglés) para mujeres en recuperación de la adicción a drogas y/o alcohol que tienen hijos con EDAF. Se refieren a estas mujeres como "madres luchadoras".

Red de Auto Defensores con EDAF en Acción (SAFA por su sigla en inglés)
El grupo de defensa propia, fue establecido inicialmente para construir y apoyar una red de personas con EDAF para organizar, asistir y ayudar a facilitar una pista de auto-defensa en la conferencia construyendo reuniones de sistemas estatales sobre el EDAF (BFSS por su sigla en inglés). La Conferencia apoya el mandato legislativo del Centro para prestar asistencia técnica a las comunidades que están desarrollando sistemas de atención sobre el EDAF. En marzo del 2011, El Arca y el Centro trabajaron en conjunto para establecer formalmente la Red de Auto Defensores con EDAF en Acción (SAFA).

Centro de Recurso Comunitario SAF Exit Disclaimer Graphic
El Centro de Recurso Comunitario SAF ofrece recursos relacionados con EDAF, tales como grupos de apoyo para familias, grupos de juego para los niños con EDAF, promoción, materiales y capacitación para las familias y los profesionales, la consulta y la colaboración con las organizaciones comunitarias.

Módulos de Entrenamiento FASEout (FASEout por su sigla en inglés) Exit Disclaimer Graphic
Instituto Canadiense de Salud Infantil (CICH por su sigla en inglés) Exit Disclaimer Graphic
Los módulos de entrenamiento FASEout son parte del Instituto Canadiense de Salud Infantil. Este sitio web publica los módulos de entrenamiento utilizados en el proyecto FASEout en formato de PowerPoint y están disponibles para ser utilizados en entrenamientos. Le recomendamos adaptar las presentaciones FASEout para su propio uso. Este sitio web ofrece presentaciones adicionales con el propósito de informar solamente. Se requiere estar familiarizado con el tema para poder utilizar las presentaciones.

FASworld Exit Disclaimer Graphic
FASworld es una alianza internacional de padres y profesionales dedicada a la prevención del espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal. FASworld de Canadá trabaja con el Centro de recursos comunitarios sobre el síndrome alcohólico fetal en Tucson para coordinar esfuerzos de concientización a nivel mundial.

Text4Baby  Exit Disclaimer Graphic
Para ayudar más a las mujeres embarazadas y nuevas mamás a obtener información sobre el cuidado de su salud y dar a sus bebés el mejor comienzo posible en la vida, el La Coalición Nacional de Madres Saludables, Bebés Saludables (HMHB por sus sigla en inglés) lanzó el programa “text4baby”, el primer servicio de mensajería gratuito de texto sobre la salud en los EE.UU. “Text4baby” apoya a las mamás al proveer información precisa, texto de suficiente información sobre la salud y los recursos en un formato que es personal y oportuno, utilizando un canal que la madre conoce y sabe usar. Más del 85% de los estadounidenses posee un teléfono celular y el 72% de los usuarios móviles envían y reciben mensajes de texto.

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Organizaciones de Investigación

Asociación de Centros de Universidad sobre la Discapacidad (AUCD por su sigla en inglés) Exit Disclaimer Graphic
AUCD (anteriormente conocida como la Asociación Americana de Programas Universitarios Afiliados para Personas con Discapacidades de Desarrollo) es una organización sin fines de lucro que apoya y promueve la red nacional de centros de universitarios sobre la discapacidad.

Centro de Alcoholismo, Abuso de Sustancia y Adicciones, Universidad de Nuevo México (CASAA por su sigla en inglés) Exit Disclaimer Graphic
CASAA conduce varios proyectos de investigación que incluyen proyectos relacionados al espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal. CASAA también respalda el Proyecto de Prevención sobre el Síndrome Alcohólico Fetal Exit Disclaimer Graphic, el cual coordina campañas públicas de educación, proyectos de la comunidad y cambio social y esfuerzos de apoyo.

Iniciativa de Colaboración sobre el Espectro de los Desórdenes Relacionados con el Alcoholismo Fetal (CIFASD por su sigla en inglés) Exit Disclaimer Graphic
El propósito de este consorcio es informar y desarrollar intervenciones efectivas y propuestas de tratamiento para el espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal, a través de investigaciones multidisciplinarias que consisten en investigadores clínicos, conductuales y básicos y proyectos. Esperamos poder desarrollar una infraestructura para fomentar la colaboración y coordinar investigaciones básicas, clínicas y traslativas sobre el espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal. Apreciamos su aportación y comentarios.

Unidad de Droga y Alcohol Fetal, Universidad de Washington Exit Disclaimer Graphic
La Unidad de Droga y Alcohol Fetal es una unidad de investigación centrada en la prevención, intervención y tratamiento del síndrome de alcoholismo fetal y otros defectos de nacimiento relacionados con el alcohol.

Proyecto de Abuso de Sustancias Materno y Desarrollo Infantil, Universidad de Emory Exit Disclaimer Graphic
La misión del Proyecto de Abuso de Sustancias Materno y Desarrollo Infantil es proveer educación y apoyo a los cuidadores y profesionales en la prevención de problemas relacionados a la exposición prenatal al alcohol y drogas y promover el conocimiento científico de los efectos de la exposición.

Centro Nacional para la Educación sobre la Salud Materna e Infantil de la Universidad de Georgetown NCEMCH (por su sigla en inglés)  Exit Disclaimer Graphic
NCEMCH ofrece un programa de desarrollo de liderazgo nacional, educación y conocimiento para mejorar la salud y bienestar de los niños y las familias de la nación.

Organización de los Servicios de Información Teratológica (OTIS por su sigla en inglés) Exit Disclaimer Graphic
OTIS está dedicada a ofrecer información precisa basada en la evidencia, la información clínica de los pacientes y profesionales de la salud acerca de las exposiciones durante el embarazo y la lactancia. La organización sirve para proporcionar educación, para llevar a cabo las investigaciones pertinentes y para apoyar los servicios de información teratológica en toda América del Norte.

Portafolio de Investigación en línea Herramienta de Informes de Gastos y Resultados (RePORTER por su sigla en inglés)
RePORTER es una herramienta electrónica que permite a los usuarios buscar en un repositorio de proyectos de investigación financiados por los NIH y publicaciones de acceso y las patentes resultantes de financiamiento de los NIH. Información encontrada en RePORTER, incluyen los proyectos relacionados con el síndrome de alcoholismo fetal y efectos del alcohol en el feto, y se extrae de varias bases de datos, las bases de datos eRA, Medline, PubMed Central, la base de datos del NIH Intramural y iEdison.

Grupo de Estudio de la Sociedad de Investigación sobre el Alcoholismo Fetal Síndrome de Alcohol (RSoA por su sigla en inglés) Exit Disclaimer Graphic
El Grupo de Estudio sobre el SAF cuenta con aproximadamente 150 miembros que se destacan como clínicos e investigadores. El grupo se enfoca en la etiología del síndrome alcohólico fetal, las características del espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal (EDAF) y formas de cómo mejorar la calidad de vida de los niños que tienen EDAF.

Red de Diagnóstico y Prevención del Síndrome Alcohólico Fetal del Estado de Washington FAS DPN (por su sigla en inglés) Exit Disclaimer Graphic
FAS DPN es una red de cuatro clínicas de diagnóstico comunitarias interdisciplinarios sobre el EDAF vinculadas por el núcleo clínica/investigación/ clínica de formación en el Centro de Desarrollo Humano y Discapacidad de la Universidad de Washington en Seattle, WA. Susan J. Astley, Ph.D., Profesora de Epidemiología/Pediatría, es la Directora de la DPN FAS. La red se creé en 1993 a través de la Ley del Senado 5688 del Estado de Washington y el apoyo del CDC, March of Dimes, el Fondo Conmemorativo de Chávez y Departamento de Servicios Sociales y de Salud del Estado de Washington. Cada clínica en la red utiliza el mismo enfoque interdisciplinario para el diagnóstico y el mismo método sistemático-el diagnóstico Código de Diagnóstico de 4 Dígitos. El FAS DPN del Estado de Washington comenzó diagnosticando pacientes en 1993 y ha diagnosticado a más de 2,500 pacientes hasta la fecha.

La misión del FAS DPN es la prevención el EDAF mediante la detección, diagnóstico, intervención, investigación y capacitación.

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