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El Centro EDAF ofrece enlaces a una amplia gama de organizaciones y recursos de
informacién sobre el EDAF. Le recomendamos a otros sitios con interés sobre el EDAF,
a que añadan un
enlace a nuestro sitio web.
índice de contenido
Agencias Federales
Organizaciones Nacionales
Organizaciones Estatales
Organizaciones Internacionales
Recursos para
Tratamientos y Referencias
Familia y Grupos de Apoyo
Organizaciones de Investigacién
Agencias Federales
Administracién de Servicios de Abuso de Sustancias y Salud Mental (SAMHSA por su sigla en inglés)
La misién de la Administracién de Servicios de Abuso de Sustancias y Salud Mental
(SAMHSA) es reducir el impacto del abuso de sustancias y enfermedades mentales en
las comunidades de los Estados Unidos. Para lograr esta misién, SAMHSA ha identificado
ocho iniciativas estratégicas para orientar la labor de la Agencia en cémo mejorar
la calidad de vida y aprovechar las oportunidades emergentes.
SAMHSA fue fundada en 1992 y dirigida por el Congreso para hacer frente eficazmente
el abuso de sustancias y de salud mental a las personas que más lo necesitan y para
traducir la investigacién en estas áreas de manera más eficaz y con mayor rapidez
en el sistema general de asistencia sanitaria. A través de los años, SAMHSA ha demostrado
que – la prevencién trabaja, que el tratamiento es efectivo, y que la gente
se recupera de los trastornos mentales y del uso de sustancias. Los servicios de
salud mental mejoran el estado de salud y reducen el cuidado de de salud y otros
costos para la sociedad. La continuacién en mejorar la entrega y financiacién de
los servicios de apoyo y prevencién, el tratamiento y la recuperacién es una oportunidad
econémica para promover y proteger la salud de la nacién.
Tienda de SAMHSA
SAMHSA tiene una nueva "tienda" para sus publicaciones y productos de necesidades,
manuales, folletos, vídeos, anuncios de servicio público, y más. Encuentre recursos
por sustancia, condicién, o área temática de investigacién. Hay cientos de temas
útiles para elegir. Si no puedes encontrar lo que estás buscando, llame a SAMHSA
al 1-877-SAMHSA-7 para asistencia las 24 horas del día.
La nueva tienda de SAMHSA sustituye al Centro Nacional de Informacién sobre Alcohol
y Drogas, el Centro Nacional de Salud Mental de la Informacién y la Red de Salud
de Informacién de SAMHSA.
Centro para la Excelencia Nativo Americano (NACE por su sigla en inglés)
Biblioteca de Recursos
NACE es un centro nacional de recursos de informacién actualizada sobre los programas
de prevencién acerca del abuso de sustancias, las prácticas y las políticas para
los indios americanos y nativos de Alaska (AI / AN). Es una iniciativa de la Administracién
de Servicios de Abuso de Sustancias y Salud Mental (SAMHSA por su sigla en inglés).
NACE también proporciona capacitacién y asistencia técnica para los programas de
prevencién urbanas y rurales que sirven a las poblaciones AI / AN. Para obtener
más informacién sobre los programas e iniciativas de NACE, por favor visite la Biblioteca
de Recursos.
StopAlcoholAbuse.Gov
StopAlcoholAbuse.Gov es un portal completo de recursos federales para obtener informacién
sobre el consumo de alcohol y las ideas para combatir este problema. Las personas
interesadas en la prevencién del consumo de alcohol, incluyendo padres, educadores,
organizaciones comunitarias y jévenes encontrarán una gran cantidad de informacién
valiosa en este sitio.
Centro para el Control y la Prevencién de Enfermedades (CDC por su sigla en inglés)
CDC es la agencia de promocién de la salud de la nacién más importante, para la
prevencién y la preparacién y un líder global en la salud pública. Se mantiene a
la vanguardia de los esfuerzos de salud pública para prevenir y controlar las enfermedades
infecciosas y crénicas, lesiones, riesgos del trabajo, discapacidades y amenazas
ambientales para la salud. CDC está reconocido a nivel mundial por la realizacién
de estudios e investigaciones y por su enfoque orientado a la accién. CDC trabaja
con los estados y otros asociados para proporcionar un sistema de vigilancia de
la salud para vigilar y prevenir brotes de enfermedades (incluido el bioterrorismo),
implementar estrategias de prevencién de enfermedades y mantener las estadísticas
nacionales de salud.
Sitio de EDAF del CDC
CDC responde al síndrome de alcoholismo fetal (FAS) a través de las actividades
de su
programa SAF, el cual se enfoca en la prevencién. Además,
las guías para diagnéstico 
están disponibles
en inglés en
formato PDF.
Mujeres y el Alcohol 
Más del 25% de los adultos mayores de 15 años beben alcohol a niveles de riesgo
más de 4 veces al año. El uso de alcohol es un alto riesgo a la salud, incluyendo
múltiples embarazos no deseados, infecciones de transmisién sexual, fertilidad alterada,
trastornos menstruales y cáncer de mama, y un mayor riesgo de problemas psicosociales,
como la pérdida de las relaciones primarias, la agresién sexual y la depresién.
Este sitio web incluye herramientas clínicas para la deteccién e intervencién breve,
materiales educativos para los médicos, los pacientes y el público en general, una
gran variedad de recursos, incluyendo un localizador de tratamiento, y hasta noticias
actualizadas y artículos de revista. Este sitio web es apoyado con fondos del Centro
Nacional de Defectos Congénitos y Deficiencias del Desarrollo de los Centros para
el Control y Prevencién de Enfermedades.
Instituto Nacional de Alcoholismo y Abuso del Alcohol (NIAAA, por
su sigla en inglés)
NIAAA respalda la investigacién para mejorar el diagnéstico y evaluacién de la discapacidad
y desarrolla herramientas para mejorar las destrezas académicas y de la vida diaria.
Algunas de las áreas de investigacién incluyen la deteccién, el diagnéstico y el
tratamiento del espectro de los desérdenes relacionados con el alcoholismo fetal.
Sistema de Informacién sobre Política de Consumo de Alcohol
El Sistema de Informacién sobre Política de Consumo de Alcohol provee informacién
sobre las leyes federales y estatales relacionadas al consumo de alcohol. El mismo
es auspiciado por el Instituto Nacional sobre el Abuso de Alcohol y Alcoholismo
como una herramienta para investigadores.
Comité Coordinador de Agencias Relacionadas
al Síndrome de Alcoholismo Fetal (ICCFASD por su sigla en inglés)
ICCFASD es organizado por el Instituto Nacional de Alcoholismo y Abuso del Alcohol.
Incluye a representantes de distintas ramas del Departamento de Salud y Servicios
Humanos, y los Departamentos de Educacién y Justicia. Miembros de ICCFASD intercambian
informacién y coordinan estrategias y programas sobre el síndrome alcohélico fetal
(SAF). éstos son algunos de sus anuncios más recientes:
La Oficina para la Salud de la Mujer (OWH por su sigla en inglés)
La Oficina para la Salud de la Mujer (OWH) se establecié en 1991 en Departamento
de Salud y Servicios Humanos de EE.UU. Su visién es la de asegurar que "todas las
mujeres y las jévenes sean más saludables y tengan un mejor sentido de bienestar."
Su misién es "proporcionar liderazgo para promover la equidad en la salud para las
mujeres y las jévenes a través de enfoques específicos relacionados con su género".
La estrategia que OWH utiliza para lograr su misién y visién es mediante el desarrollo
de programas innovadores, educando a los profesionales de la salud y motivar el
cambio de comportamiento en los consumidores a través de la difusién de informacién
de salud.
Recursos para la Salud de la Mujer, Alcohol, Tabaco y Abuso de Sustancias
Este recurso fue creado en colaboracién entre la Subdivisién de la Biblioteca Nacional
de Medicina para Poblaciones Especiales y la Oficina de Investigacién sobre la Salud
de la Mujer de los Institutos Nacionales de Salud. El propésito de esta página es
dar a conocer temas relacionados con la salud de la mujer, recolectados para apoyar
la misién de la Oficina de Investigacién de Salud de la Mujer para promover la investigacién
en el campo.
Departamento de Salud Materna e Infantil
de la
Administracién de Recursos y Servicios de Salud
Dentro de la Divisién de Sistemas Perinatales y Salud de las Mujeres que pertenece
al Departamento de Salud Materna e Infantil se realizan actividades relacionadas
a la prevencién del síndrome alcohélico fetal (SAF).
Servicio de Salud para Nativo Americanos
El Programa de Salud Conductual del Servicio de Salud para Nativo Americanos procura
eliminar el alcoholismo y otras dependencias a drogas y mejorar el cuidado de la
salud de los nativos americanos y nativos de Alaska.
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Organizaciones Nacionales
El Arca de los Estados Unidos
El Arca, una red de más de 700 grupos estatales y locales en todo el país, es una
fuente de referencia nacional para las personas con discapacidad intelectual y de
desarrollo. El Arca es miembro del panel de expertos del CFE, e implementa una serie
de programas financiados con donaciones y otras fuentes, incluyendo: los Auto Defensores
con EDAF en Accién (SAFA por su sigla en inglés), apoyados por SAMHSA, la Escuela
de iniciativa comunitaria de transicién para los jévenes con discapacidad intelectual
y discapacidades del desarrollo, y la Iniciativa “eXplore eRecycling”
para ayudar a las oportunidades de apoyo al empleo en los campos de reciclaje electrénico
de las personas con discapacidad intelectual y de desarrollo. SAFA, que incluye
más de 20 miembros, es una nueva iniciativa para conectar a las personas con EDAF,
mejorar la calidad de vida de las personas con EDAF y educar a otros sobre el EDAF
y cémo prevenirlo a través de la labor de los miembros de SAFA.
El Congreso Americano de Obstetras y Ginecélogos (ACOG por su sigla en inglés)
Fundado en 1951 en Chicago, Illinois, ACOG tiene más de 52,000 miembros y es el
grupo líder en el país de profesionales que proporcionan atencién de salud para
las mujeres. Ahora con sede en Washington, DC, es una organizacién privada, afiliacién
voluntaria, sin fines de lucro.
Defensores Especiales para Niños Designados por la Corte (CASA por su
sigla en inglés)
La Asociacién Nacional CASA es una red de 946 programas que son voluntarios de reclutamiento,
capacitacién y apoyo para representar los mejores intereses de los niños maltratados
y abandonados en la sala del tribunal y otros lugares.
Los voluntarios de CASA son nombrados por los jueces para velar y abogar por los
niños maltratados y abandonados, para asegurarse de que no se pierdan en el sistema
de servicios sobrecargados a nivel social y legal o que languidezcan en el grupo
inapropiado o casas de acogida. Los voluntarios permanecen en cada caso hasta que
se cierra y se coloca al niño en un hogar seguro y permanente. Para muchos niños
abusados, su voluntario de CASA será la presencia constante de un adulto en sus
vidas.
Cero a Tres
Cero a Tres es el Centro Nacional para Infantes, Niños y Familias. Como tal, es
líder en el desarrollo de la primera infancia y ofrece una serie de ayudas estatales
a los administradores y los proveedores locales a través de una amplia gama de disciplinas
que trabajan para mejorar las vidas de los bebés y niños pequeños. Cero a Tres también
financia una serie de becas que se concentran en el, entre ellos: el Proyecto de
Equipo de la Corte para Bebés Saludables que implica tribunales especializados y
los equipos comunitarios judiciales que desarrollan estrategias para apoyar a los
niños, incluyendo aquellos con EDAF y a sus madres. Estos equipos se encuentran
activos en 10 sitios en todo el país, incluyendo: Cherokee, Carolina del Norte,
Des Moines, Iowa; Douglasville, Georgia; Hattiesburg, Mississippi, Honolulu, Hawái,
Little Rock, Arkansas, New Haven, Connecticut, Nueva Orleans, Luisiana, Omaha, Nebraska,
y San Francisco, California. Cero a Tres realizé una presentacién sobre las estrategias
utilizadas en este programa en la Conferencia de BFSS del CFE en 2012.
March of Dimes
Investigadores, voluntarios, educadores, y defensores de la fundacién “March
of Dimes” sobre los defectos congénitos trabajan en conjunto para responder
a los casos de nacimientos prematuros, defectos congénitos y bajo peso al nacer.
Organizacién Nacional sobre el Síndrome Alcohélico Fetal (NOFAS por su sigla en inglés)
NOFAS es una organizacién sin fines de lucro dedicada a eliminar los defectos congénitos
relacionados al consumo de alcohol y mejorar la calidad de vida de las personas
que tienen el espectro de los desérdenes relacionados con el alcoholismo fetal y
sus familias.
Asociacién Nacional para
Niños de Padres Alcohélicos (NACoA por su sigla en inglés)
La misién de la Asociacién Nacional para Niños de Padres Alcohélicos es abogar por
los niños y familias afectadas por el alcoholismo y otras dependencias en drogas.
NACoA ayuda los niños afectados por el abuso de alcohol y drogas por parte de sus
padres, aumentando la concientizacién pública; proveyendo liderazgo sobre la política
pública a nivel nacional, estatal y local; abogando por servicios de prevencién
y educacién apropiada, efectiva y accesible; y facilitando y mejorando el conocimiento
y entendimiento profesional.
La Red Nacional Para la Prevencién de Defectos Congénitos (NBDPN por su sigla en inglés)
NBDPN es un grupo de personas que participan en la vigilancia, investigacién y prevencién
de los defectos congénitos. El directorio del estado provee informacién de contacto
y del programa así como informacién sobre la vigilancia del EDAF.
Consejo Nacional sobre el Abuso y Dependencia en las Drogas (NCADD por
su sigla en inglés)
NCADD lucha contra el estigma y la enfermedad del alcoholismo y las adicciones a
otras drogas. Algunas de las actividades realizadas por el consejo incluyen prevencién
y educacién en la comunidad, apoyo y centros de recursos.
Coalicién Nacional de Madres Saludables y Bebés Saludables (HMHB por su sigla en Inglés)
HMHB promueve la concientizacién pública y la educacién sobre la salud prenatal,
desarrolla redes para compartir informacién y distribuye materiales para educacién
profesional y pública.
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Organizaciones Estatales
Oficina sobre el Síndrome Alcohélico Fetal de Alaska
El proyecto SAF de Alaska es un esfuerzo extenso integrado que abarca la prevencién,
deteccién, diagnéstico y servicios para las personas con el EDAF.
Programa de Prevencién sobre el Síndrome Alcohélico Fetal de Colorado
El proyecto de Prevencién y Alcance sobre el Síndrome de Alcoholismo Fetal/Alcohol
Tabaco y Otras Drogas (POP por su sigla en inglés) es un esfuerzo de colaboracién
que incluye varios sectores de la comunidad así como grupos de salud, educacién,
servicio social, policía y grupos comunitarios.
Programa sobre el Síndrome de Alcoholismo Fetal del Departamento de Salud de la Comunidad de Michigan
Las metas del programa sobre el Síndrome de Alcoholismo Fetal son disminuir los
casos de síndrome alcohélico fetal (SAF por su sigla en inglés), proveer diagnéstico
en un tiempo razonable y brindar servicios de apoyo necesarios. Estos servicios
se brindan a través de los Centros de Excelencia, proyectos de educacién y de alcance
a la comunidad y consultas y entrenamiento.
Organizacién sobre el Síndrome Alcohélico Fetal de
Minnesota (MOFAS por su sigla en inglés)
La Unidad de Drogas y Alcoholismo Fetal de la Universidad de Washington y la Organizacién
FAS de Minnesota (MOFAS) son dos líderes para servicios de diagnéstico relacionados
con el EDAF. Ellos sirven como recursos clave a nivel nacional y regional para obtener
informacién de servicios de diagnéstico sobre el EDAF, así como proporcionar servicios
de diagnéstico dentro de sus propias regiones. Además, estas dos entidades han participado
en los programas que se han implementado en sus estados, así como a nivel nacional.
La Universidad de Washington ha desarrollado el Programa de Asistencia de Padres
e Hijos (P-CAP pos sigla en inglés) que se está implementando en todo el Estado
de Washington, y también participé en la iniciativa del CFE de SAMHSA en California
y Michigan. MOFAS fue la primera organizacién del estado designada exclusivamente
para tratar el EDAF en 1998. El CFE ha colaborado con MOFAS sobre el desarrollo
de un plan de estudios para el personal de justicia de menores ("Herramientas para
el éxito") y ha colaborado con MOFAS y con la Coordinadora de Servicios para la
Mujer del Departamento de Minnesota de Servicios Humanos (DHS por su sigla en inglés)
para mejorar los resultados de los residenciales de abuso de sustancias para la
mujer y los programas de recuperacién mediante la identificacién de las mujeres
con posible EDAF, modificando sus métodos de tratamiento e identificando a los hijos
de estas mujeres que también pueden tener un EDAF. MOFAS es líder en servicios de
diagnéstico.
Oficina de Servicios para el Alcoholismo
y Abuso de Sustancias de Nueva York (OASAS por su sigla en inglés)
Este sitio web ofrece informacién sobre el EDAF, programas modelo, recursos, enlaces,
noticias y un calendario.
Iniciativa del estado de Ohio sobre el EDAF
El Comité de Direccién sobre los EDAF del estado de Ohio es una asociacién que incluye
representantes de 9 agencias estatales, 3 universidades, proveedores y padres. Nuestra
misién es establecer rendimiento en la asignacién de recursos de los sistemas estatales,
coordinar los servicios y aumentar los recursos disponibles para tratar el EDAF.
www.notasingledrop.org
es el sitio web del estado de Ohio que brinda informacién acerca del EDAF.
La misién de este sitio web, es educar al público, mujeres, padres, maestros, médicos
y otras personas sobre las consecuencias del consumo de alcohol durante el embarazo
y proveer un sistema de cuidado en todo el estado para aquellos afectados por el
EDAF.
Oficina para la Prevencién de Discapacidades del Desarrollo de Texas (TOPDD
por su sigla en inglés)
TOPDD coordina actividades entre los estados que trabajan en la prevencién de las
deficiencias del desarrollo. TOPDD designé el Consorcio del Síndrome Alcohélico
Fetal para fomentar la concientizacién pública y la educacién sobre el síndrome
alcohélico fetal.
Grupo de Trabajo Interinstitucional SAF del Estado de Washington (FASIAWG por su sigla en inglés)
FASIAWG se establecié en el 1995 para coordinar y mejorar la deteccién, el diagnéstico,
intervencién, prevencién, vigilancia y programas de entrenamiento sobre el EDAF.
El FASIAWG representa un amplio espectro de programas diseñados para individuos
con EDAF y sus familias. Esta red de enseñanza, investigacién y servicios clínicos
responde al mandato legislativo para garantizar la coordinacién de la identificacién,
prevencién y programas de intervencién para los niños que tienen un EDAF y para
las mujeres con alto riesgo de tener hijos con EDAF.
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Organizaciones Internacionales
Organizacién Nacional Australiana para el Síndrome Alcohélico Fetal y los Desérdenes Relacionados (NOFASARD por su sigla en inglés)
Este sitio web pone a su disposicién folletos y reportes sobre el espectro de los
desérdenes relacionados con el alcoholismo fetal, incluyendo informacién específica
a Australia.
Asociacién del Noroeste
Canadiense sobre el EDAF Este sitio web es parte de una asociacién de siete provincias
canadienses que trabajan en la prevencién del EDAF, la intervencién, el cuidado
y apoyo. Incluye lo más importante de las campañas e iniciativas, los eventos sobre
los EDAF, investigadores regionales y mensajes de los ministros de las siete provincias.
Red de Apoyo Madre Biolégica Europea
La Red de Apoyo Madre Biolégica Europea es una red de mujeres que bebieron alcohol
durante el embarazo y pueden tener uno o más niños con el espectro de los desordenes
relacionados con el alcoholismo fetal (EDAF). La red es un lugar donde las madres
pueden compartir sus experiencias y apoyarse mutuamente. Nuestro objetivo es educar,
aumentar la comprensién y el apoyo a las madres biolégicas en Europa.
Concientizacién sobre el SAF en el Reino Unido
Este sitio web fue diseñado para fomentar la concientizacién y proveer informacién
y apoyo a las personas afectadas o las personas interesadas en el síndrome alcohélico
fetal.
FAS Europa Luxemburgo
Este sitio proporciona informacién sobre el espectro de los desordenes relacionados
con el alcoholismo fetal en Inglés, francés y alemán.
Enlace FAS
Enlace FAS es un recurso web canadiense de informacién, apoyo y foro de discusién
sobre el síndrome alcohélico fetal. Enlace FAS mantiene un listado de distribucién
que ayuda y orienta a cientos de familias y profesionales en Canadá y otros países.
Red de Alcohol Fetal de Nueva Zelandia (FANNZ por sigla en inglés)
Las personas que integran la Red de Alcohol Fetal de Nueva Zelandia provienen de
dentro de las familias que viven con el espectro de los desordenes relacionados
con el alcoholismo fetal (EDAF) y una amplia gama de profesionales que intervienen
en la salud, la educacién, la justicia y los servicios sociales. A través de su
contrato con el Ministerio de Salud de Nueva Zelandia, la Vigilancia de Salud del
Alcohol apoya la coordinacién de la red FANNZ y actividades relacionadas. La Vigilancia
de Salud del Alcohol es un Fideicomiso de Caridad, que trabaja para reducir los
daños relacionados con el alcohol en las comunidades a través de la promocién de
la salud eficaz. La comunicacién de FANNZ se mantiene a través de un correo electrénico
con actualizaciones mensuales y reuniones periédicas para promover la accién comunitaria
y apoyo.
El Espectro de los Desérdenes Relacionados con el Alcoholismo Fetal (EDAF) y el sistema de justicia
El Comité de Justicia sobre el EDAF de Ontario (miembros del las Partes Interesadas
sobre el EDAF de Ontario) ha desarrollado este sitio web a través de fondos de la
Agencia de Salud Pública de Canadá, como un recurso para profesionales del sistema
judicial y otras personas que buscan entender el espectro de los desérdenes relacionados
con el alcoholismo fetal. Esperamos que este sitio web sirva para establecer jurisprudencia,
recursos legales, informacién de trasfondo y consejos prácticos que estén a su disponibilidad.
También esperamos que el mismo provea estrategias para manejar los problemas presentados
por delincuentes, víctimas y testigos que tienen EDAF, de manera efectiva, justa
y compasiva.
Apoyo Alcohol Fetal de Irlanda
FAS de Irlanda se dedica a fomentar la concientizacién sobre el espectro de los
desérdenes relacionados con el alcoholismo fetal, ayudando a disminuir los casos
de EDAF y apoyando familias, cuidadores y personas afectadas por los EDAF.
Síndrome de Alcoholismo Fetal “Meet Up”
Este sitio web funciona como un medio de comunicacién social para que las personas
conozcan otros padres y cuidadores de niños con SAF en su localidad.
Base de Datos
Nacional y Recursos del SAF y Uso de Sustancias Durante el Embarazo (Canadá)
La Base de Datos Nacional y Recursos del SAF y Uso de Sustancias Durante el Embarazo
es una base de datos de recursos canadienses relacionados a la prevencién, intervencién
e identificacién del síndrome alcohélico fetal y otras sustancias que pueden afectar
el desarrollo fetal.
Fundacién del Síndrome Alcohélico Fetal de los Países Bajos
La Fundacién “Países Bajos” de SAF provee informacién sobre el síndrome
alcohélico fetal al público, provee informacién y apoyo a familias y cuidadores,
comparte las preocupaciones con agencias del gobierno, instituciones y compañías
y promueve la investigacién científica. Este sitio está disponible en el idioma
holandés.
Programa de Alcance Provincial sobre el EDAF
La misién del Programa de Alcance Provincial sobre el EDAF es mejorar la práctica
de los maestros para satisfacer las necesidades de los estudiantes que tienen EDAF.
La meta del programa es construir un sistema de capacitacién regional para ayudar
los estudiantes en sus distritos escolares locales, facilitar el intercambio de
las buenas prácticas, desarrollar un sistema de capacitacién en línea y servir como
enlace para las agencias gubernamentales.
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Recursos para Tratamientos y Remisién
Localizador de Clínicas para el Tratamiento de Abuso de Sustancias
La Administracién de Servicios de Abuso de Sustancias y Salud Menta ofrece este
recurso en línea. El localizador de clínicas para el tratamiento enumera instalaciones
públicas y privadas que tienen licencia, certificado o aprobado de otra manera.
CAPTS
Colaboracién para la Aplicacién de las Tecnologías de Prevencién (CAPT por su sigla
en inglés) de SAMHSA es un sistema nacional para la prevencién del abuso de sustancia
y para la capacitacién de la asistencia técnica (T/TA) dedicada al fortalecimiento
de los sistemas de prevencién y la fuerza laboral de la salud mental a nivel nacional.
Para obtener informacién sobre los recursos de prevencién, por favor visite
www.samhsa.gov/prevention.
CHOICES
El proyecto OPCIONES (CHOICES por su sigla en inglés) está dirigido a las mujeres
en riesgo de tener un embarazo expuesto al alcohol antes de quedar embarazadas.
La mayoría de las mujeres no se dan cuenta que están embarazadas hasta bien entrado
el primer trimestre, y muchas beben alcohol durante este tiempo. El proyecto OPCIONES
se centra en la reduccién del consumo y la prevencién del embarazo a través de la
anticoncepcién con mujeres de 18 a 44 años que son sexualmente activas y con consumo
de alcohol a niveles de riesgo (ocho o más tragos por semana o cuatro o más bebidas
en una sola ocasién). El proyecto OPCIONES utiliza una intervencién de cuatro sesiones
para lograr sus resultados. Para obtener más informacién sobre los recursos de intervencién
disponibles, por favor visite el Proyecto OPCIONES (Centros para el Control y Prevencién
de Enfermedades)
http://www.cdc.gov/ncbddd/fasd/research-preventing.html y
http://www.cdc.gov/ncbddd/fasd/freematerials.html.
Deteccién e Intervencién Breve (SBI por su sigla en inglés)
Este programa, desarrollado por Mary O'Connor y Shannon Whaley (2007) con una beca
de los Institutos Nacionales de Abuso de Alcohol y Alcoholismo (NIAAA), encontré
resultados significativos en la prestacién de deteccién y las intervenciones breves
para las mujeres que reportan beber durante el embarazo. Capacitacién y recursos
de asistencia técnica están disponibles en
www.phfewic.org o poniéndose en contacto con projects@phfewic.org.
Formas de deteccién y manuales de intervencién breve también están disponibles para
su descarga en inglés, español, vietnamita y chino sin costo alguno en http://www.phfewic.org/Projects/Care.aspx.
Programa de Asistencia para Padres e Hijos (P-CAP por su sigla en inglés)
El Programa de Asistencia de Padres e Hijos (P-CAP) utiliza un modelo de visitas
a los hogares intensivo paraprofesional para reducir los comportamientos de riesgo
en mujeres con problemas de abuso de sustancias durante un periodo de tres años.
El enfoque no es simplemente en reducir el consumo de alcohol y drogas, sino también
en la reduccién de comportamientos de riesgo y enfrentar la salud y el bienestar
social de las madres y sus hijos. Para obtener más informacién, comuníquese con
Teresa M. Grant, Ph.D., Directora,
granttm@u.washington.edu o visite el Programa de Asistencia para Padres
e Hijos (Alcohol Fetal y Unidad de Drogas de la Universidad de Washington): http://depts.washington.edu/pcapuw/.
Centros Regionales de Capacitacién del CDC
Centros regionales de capacitacién (RTCs por su sigla en inglés) de Cinco universidades
basadas en el espectro de los desordenes relacionados con el alcoholismo fetal (EDAF)
han sido financiado por un acuerdo de cooperacién de tres años (2008-2011) para
desarrollar, implementar y evaluar nuevos programas de capacitacién y/o mejorar
los programas actuales de capacitacién para los estudiantes de medicina y profesionales
aliados a la salud y relativos a la prevencién, identificacién y tratamiento de
el espectro de los desordenes relacionados con el alcoholismo fetal (EDAF). Cuatro
RTCs fueron financiados previamente en el 2002-2008. Estos cuatro Centros Regionales
de Capacitacién anteriores desarrollaron siete competencias básicas, en colaboracién
con el CDC y con la Organizacién Nacional sobre el Síndrome de Alcoholismo Fetal
(NOFAS), así como una Guía de Desarrollo Curricular Basada en la Competencia EDAF
para la Educacién Aliada de Salud Médica y la Práctica, disponible en
www.cdc.gov/EDAF. Los nuevos Centros Regionales de Capacitacién ampliarán
los esfuerzos de los RTCs anteriores y llegaran a nuevas áreas geográficas y audiencias.
Amigos Voluntarios "Bruin"
Programa de capacitacién Amistad: Muchos niños con EDAF tienen dificultades para
hacer amigos, mantener amigos, y participar en la interaccién social con los demás.
Este tipo de entrenamiento enseña una variedad de habilidades, incluyendo la forma
de interactuar con amigos, cémo entrar en un grupo de niños que ya están jugando
con los demás, ayuda con las citas de juego en el hogar y las formas de evitar el
conflicto y el uso de habilidades de negociacién. Un estudio de investigacién llamado
"Proyecto Bruin Buddies" evalué este tipo de entrenamiento y encontré
que podría mejorar significativamente las habilidades sociales de los niños y disminuir
los problemas de comportamiento. Este programa está diseñado específicamente para
la comunidad de UCLA que desea hacer alcance universitario a la escuela media y
estudiantes de secundaria que vienen de áreas educativamente desfavorecidas.
Oficina Nacional del Centro de Transferencia Tecnolégica de la Adiccién
Las Redes del Centro de Transferencia Tecnolégica de la Adicién se dedican a identificar
y fomentar las oportunidades para mejorar el tratamiento para la adiccién. La visién
es unificar la ciencia, la educacién y el servicio para transformar las vidas de
las personas y familias afectadas por la adiccién a las drogas y el alcohol.
One Sky, Centro Nacional de Recursos sobre el Abuso de Sustancias de los Nativo Americanos y Nativos
de Alaska
La misién del Centro "One Sky" es mejorar la prevencién y el tratamiento
de abuso de sustancias entre los nativos, promoviendo los servicios apropiados culturalmente,
identificando y diseminando prácticas basadas en evidencia y proveyendo entrenamiento
y asistencia técnica.
Deteccién y Diagnéstico del EDAF
La Red de Diagnostico y Prevencién sobre el EDAF del Estado de Washington (FAS DPN
por su sigla en inglés) es una red de clínicas de diagnéstico sobre el EDAF unidos
por el núcleo clínica/investigacién/formacién en el Centro de Desarrollo Humano
y Discapacidad de la Universidad de Washington en Seattle, WA. Cada clínica en la
red utiliza el Cédigo de Diagnéstico de 4 Dígitos como método diagnéstico. La misién
de la DPN FAS es la prevencién primaria y secundaria de los SAF a través de la deteccién,
diagnéstico, intervencién, formacién, educacién e investigacién.
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Familia y grupos de apoyo
Red de Madres Biolégicas
–
Círculo de Esperanza
La Red de Madres Biolégicas (BMN, por su sigla en inglés) se establecié para apoyar
y ayudar a familias biolégicas afectadas por el Espectro de los Desérdenes Relacionados
con el Alcoholismo Fetal (EDAF). Su visién es convertirse en una red nacional firme
que servirá como guía para las mujeres que están luchando contra la adiccién y los
retos que conlleva tener hijos con EDAF. Su misién es aumentar el conocimiento y
apoyo para madres biolégicas y fortalecer la recuperacién para las mujeres que consumieron
alcohol durante su embarazo, así como apoyar sus familias, y sus objetivos son:
(1) mejorar y fortalecer las vidas de familias biolégicas, (2) proveer apoyo a familias
biolégicas y (3) disminuir el estigma, culpa y vergüenza que las familias biolégicas
posiblemente experimenten.
En apoyo a los esfuerzos de la BMN, NOFAS patrocina El círculo de Esperanza (Circle
of Hope o COH, por su sigla en inglés) para mujeres en recuperacién de la adiccién
a drogas y/o alcohol que tienen hijos con EDAF. Se refieren a estas mujeres como
"madres luchadoras".
Red de Auto Defensores con EDAF en Accién (SAFA por su sigla en inglés)
El grupo de defensa propia, fue establecido inicialmente para construir y apoyar
una red de personas con EDAF para organizar, asistir y ayudar a facilitar una pista
de auto-defensa en la conferencia construyendo reuniones de sistemas estatales sobre
el EDAF (BFSS por su sigla en inglés). La Conferencia apoya el mandato legislativo
del Centro para prestar asistencia técnica a las comunidades que están desarrollando
sistemas de atencién sobre el EDAF. En marzo del 2011, El Arca y el Centro trabajaron
en conjunto para establecer formalmente la Red de Auto Defensores con EDAF en Accién
(SAFA).
Centro de Recurso Comunitario SAF
El Centro de Recurso Comunitario SAF ofrece recursos relacionados con EDAF, tales
como grupos de apoyo para familias, grupos de juego para los niños con EDAF, promocién,
materiales y capacitacién para las familias y los profesionales, la consulta y la
colaboracién con las organizaciones comunitarias.
Médulos de Entrenamiento FASEout (FASEout por su sigla en inglés)
Instituto Canadiense de Salud Infantil (CICH por su sigla en inglés)
Los médulos de entrenamiento FASEout son parte del Instituto Canadiense de Salud
Infantil. Este sitio web publica los médulos de entrenamiento utilizados en el proyecto
FASEout en formato de PowerPoint y están disponibles para ser utilizados en entrenamientos.
Le recomendamos adaptar las presentaciones FASEout para su propio uso. Este sitio
web ofrece presentaciones adicionales con el propésito de informar solamente. Se
requiere estar familiarizado con el tema para poder utilizar las presentaciones.
FASworld
FASworld es una alianza internacional de padres y profesionales dedicada a la prevencién
del espectro de los desérdenes relacionados con el alcoholismo fetal. FASworld de
Canadá trabaja con el Centro de recursos comunitarios sobre el síndrome alcohélico
fetal en Tucson para coordinar esfuerzos de concientizacién a nivel mundial.
Text4Baby
Para ayudar más a las mujeres embarazadas y nuevas mamás a obtener informacién sobre
el cuidado de su salud y dar a sus bebés el mejor comienzo posible en la vida, el
La Coalicién Nacional de Madres Saludables, Bebés Saludables (HMHB por sus sigla
en inglés) lanzé el programa “text4baby”, el primer servicio de mensajería
gratuito de texto sobre la salud en los EE.UU. “Text4baby” apoya a las
mamás al proveer informacién precisa, texto de suficiente informacién sobre la salud
y los recursos en un formato que es personal y oportuno, utilizando un canal que
la madre conoce y sabe usar. Más del 85% de los estadounidenses posee un teléfono
celular y el 72% de los usuarios méviles envían y reciben mensajes de texto.
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Organizaciones de Investigacién
Asociacién de Centros de Universidad sobre la Discapacidad (AUCD por su sigla en inglés)
AUCD (anteriormente conocida como la Asociacién Americana de Programas Universitarios
Afiliados para Personas con Discapacidades de Desarrollo) es una organizacién sin
fines de lucro que apoya y promueve la red nacional de centros de universitarios
sobre la discapacidad.
Centro de Alcoholismo, Abuso de Sustancia y Adicciones, Universidad
de Nuevo México (CASAA por su sigla en inglés)
CASAA conduce varios proyectos de investigacién que incluyen proyectos relacionados
al espectro de los desérdenes relacionados con el alcoholismo fetal. CASAA también
respalda el
Proyecto de Prevencién
sobre el Síndrome Alcohélico Fetal , el cual coordina campañas públicas
de educacién, proyectos de la comunidad y cambio social y esfuerzos de apoyo.
Iniciativa de Colaboracién sobre el Espectro de los Desérdenes Relacionados con el Alcoholismo Fetal (CIFASD
por su sigla en inglés)
El propésito de este consorcio es informar y desarrollar intervenciones efectivas
y propuestas de tratamiento para el espectro de los desérdenes relacionados con
el alcoholismo fetal, a través de investigaciones multidisciplinarias que consisten
en investigadores clínicos, conductuales y básicos y proyectos. Esperamos poder
desarrollar una infraestructura para fomentar la colaboracién y coordinar investigaciones
básicas, clínicas y traslativas sobre el espectro de los desérdenes relacionados
con el alcoholismo fetal. Apreciamos su aportacién y comentarios.
Unidad de Droga y Alcohol Fetal, Universidad de Washington
La Unidad de Droga y Alcohol Fetal es una unidad de investigacién centrada en la
prevencién, intervencién y tratamiento del síndrome de alcoholismo fetal y otros
defectos de nacimiento relacionados con el alcohol.
Proyecto de Abuso de Sustancias Materno y Desarrollo Infantil, Universidad
de Emory
La misién del Proyecto de Abuso de Sustancias Materno y Desarrollo Infantil es proveer
educacién y apoyo a los cuidadores y profesionales en la prevencién de problemas
relacionados a la exposicién prenatal al alcohol y drogas y promover el conocimiento
científico de los efectos de la exposicién.
Centro Nacional para la Educacién sobre la Salud Materna e Infantil de la Universidad de Georgetown NCEMCH
(por su sigla en inglés)
NCEMCH ofrece un programa de desarrollo de liderazgo nacional, educacién y conocimiento
para mejorar la salud y bienestar de los niños y las familias de la nacién.
Organizacién de los Servicios de Informacién Teratolégica (OTIS por
su sigla en inglés)
OTIS está dedicada a ofrecer informacién precisa basada en la evidencia, la informacién
clínica de los pacientes y profesionales de la salud acerca de las exposiciones
durante el embarazo y la lactancia. La organizacién sirve para proporcionar educacién,
para llevar a cabo las investigaciones pertinentes y para apoyar los servicios de
informacién teratolégica en toda América del Norte.
Portafolio de Investigacién en línea Herramienta de Informes de Gastos y Resultados (RePORTER
por su sigla en inglés)
RePORTER es una herramienta electrénica que permite a los usuarios buscar en un
repositorio de proyectos de investigacién financiados por los NIH y publicaciones
de acceso y las patentes resultantes de financiamiento de los NIH. Informacién encontrada
en RePORTER, incluyen los proyectos relacionados con el síndrome de alcoholismo
fetal y efectos del alcohol en el feto, y se extrae de varias bases de datos, las
bases de datos eRA, Medline, PubMed Central, la base de datos del NIH Intramural
y iEdison.
Grupo de Estudio de la Sociedad de Investigacién sobre el Alcoholismo Fetal Síndrome de Alcohol (RSoA por su sigla en inglés)
El Grupo de Estudio sobre el SAF cuenta con aproximadamente 150 miembros que se
destacan como clínicos e investigadores. El grupo se enfoca en la etiología del
síndrome alcohélico fetal, las características del espectro de los desérdenes relacionados
con el alcoholismo fetal (EDAF) y formas de cémo mejorar la calidad de vida de los
niños que tienen EDAF.
Red de Diagnéstico y Prevencién del Síndrome Alcohélico Fetal del Estado de Washington FAS DPN (por su sigla en inglés)
FAS DPN es una red de cuatro clínicas de diagnéstico comunitarias interdisciplinarios
sobre el EDAF vinculadas por el núcleo clínica/investigacién/ clínica de formacién
en el Centro de Desarrollo Humano y Discapacidad de la Universidad de Washington
en Seattle, WA. Susan J. Astley, Ph.D., Profesora de Epidemiología/Pediatría, es
la Directora de la DPN FAS. La red se creé en 1993 a través de la Ley del Senado
5688 del Estado de Washington y el apoyo del CDC, March of Dimes, el Fondo Conmemorativo
de Chávez y Departamento de Servicios Sociales y de Salud del Estado de Washington.
Cada clínica en la red utiliza el mismo enfoque interdisciplinario para el diagnéstico
y el mismo método sistemático-el diagnéstico Cédigo de Diagnéstico de 4 Dígitos.
El FAS DPN del Estado de Washington comenzé diagnosticando pacientes en 1993 y ha
diagnosticado a más de 2,500 pacientes hasta la fecha.
La misién del FAS DPN es la prevencién el EDAF mediante la deteccién, diagnéstico,
intervencién, investigacién y capacitacién.
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