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EDAF
Preguntas frecuentes sobre el EDAF
Definición y causas
Temas para las familias
Definición y causas
¿Qué es el EDAF?
El término "Espectro de los Desérdenes Relacionados con el Alcoholismo
Fetal" (EDAF) describe una variedad de defectos congénitos que pueden ocurrir
en cualquier bebé cuya madre haya consumido alcohol durante el embarazo.
"EDAF" no es un diagnóstico, pero se refiere a un conjunto de afecciones. Aunque
cada afeccién o trastorno tiene características particulares, el EDAF
puede resultar en problemas físicos, mentales, de comportamiento y de aprendizaje.
El síndrome alcohélico fetal (SAF) es el trastorno más común
y más serio. Otros incluyen trastornos del neurodesarrollo relacionados al
alcohol (ASND, por su sigla en inglés) y el síndrome alcohélico fetal
parcial (SAFp). Otros términos no utilizados tan comúnmente incluyen defectos
congénitos relacionados al alcohol (ARBD, por su sigla en inglés) y efectos
alcohélico fetales (EAF).
Para más información consulte:
¿Cómo se produce el EDAF?
El EDAF solamente ocurre cuando una mujer embarazada consume alcohol. El alcohol
en el cuerpo de una mujer embarazada va a la sangre del bebé en el vientre,
lo cual puede afectar el cerebro y llevar a que el niño desarrolle el EDAF.
Para más información consulte:
¿Cuán común es el EDAF?
En general, el EDAF afecta unos 40,000 niños en los Estados Unidos cada año.
Estadísticas sobre trastornos específicos (en los EE.UU.):
- El SAF afecta entre 5 y 20 de cada 10,000 partos. En algunas tribus de nativo americanos,
el índice puede ser tan alto como 15 y 25 de cada 10,000 partos.
- El SAF, ARND y ARBD en conjunto afectan al menos 100 de cada 10,000 partos.
Para más información consulte:
¿Cómo se previene el EDAF?
El EDAF es 100 por ciento prevenible. La única manera segura para prevenir
el EDAF es evitando por completo el consumo de alcohol cuando está intentando
quedar embarazada, cuando está embarazada o si tiene relaciones sexuales sin
protección y es posible que quede embarazada. Investigaciones recientes muestran
que no hay una cantidad de alcohol específica que se pueda consumir sin riesgo
durante el embarazo.
Para más información consulte:
¿Afecta aún más al bebé el consumir alcohol en grandes cantidades
durante el embarazo?
No hay una cantidad específica de consumo de alcohol durante el embarazo
que esté garantizada como segura. Sin embargo, es cierto que las
mujeres que toman mucho durante el embarazo tienen más riesgo de causarle daños
relacionados el alcohol a su bebé.
Para más información consulte:
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Temas para las familias
¿Cómo se diagnostica el EDAF?
Diagnosticar el EDAF puede ser difícil. Si una madre consume alcohol durante
el embarazo, ser honesta con su doctor ayudará a evitar un diagnóstico
equivocado. Mientras más temprano el diagnóstico, mejor es para el niño.
Un doctor puede hacer el diagnóstico solo o puede que busque opiniones de otros
expertos. Para un mejor tratamiento del EDAF se requiere la intervención de
varios profesionales de cuidado de la salud, tales como sicólogos, patólogos
del habla, trabajadores sociales y ciertos tipos de terapeutas.
Para más información consulte:
¿Se puede curar el EDAF?
No, el EDAF no tiene cura, pero con un diagnóstico apropiado, tratamiento y
el apoyo de familiares y amigos, muchas personas con EDAF pueden aprender destrezas
de afrontamiento y llevar unas vidas felices.
¿Es el EDAF genético o hereditario?
No existe evidencia de que el EDAF es hereditario o genético. En otras palabras,
el EDAF "no corre en la familia".
¿Pueden la bebida en el padre causar un EDAF?
La ciencia actual muestra que un EDAF sólo puede ocurrir cuando una mujer embarazada
consume alcohol. La ciencia aún no muestra que el consumo del padre antes de la
concepción puede causar un EDAF. Sin embargo, hay una ciencia que muestra que el
consumo de un padre puede afectar los genes de la próxima generación o la de una
después de esa1-3. Este proceso se llama epigenética.
La mejor manera en que un padre puede ayudar a prevenir un EDAF es ayudando a la
madre a evitar el consumo de alcohol durante el embarazo.
1Haycock, P.C. (2009). Fetal Alcohol Spectrum Disorders: The epigenetic
perspective. Biology of Reproduction, 81(4), 607-617.
2Hegedus, A. M., Tarter, R. E., Hill, S. Y., Jacob, T., & Winsten, N.
E. (1984). Static Ataxia: A possible marker for alcoholism. Alcoholism: Clinical
and Experimental Research, 8, 580-582.
3Tarter, R. E., Hegedus, A. M., Goldstein, G., Shelly, C., & Alterman,
A. I. (1984). Adolescent sons of alcoholics: Neuropsychological and personality
characteristics. Alcoholism: Clinical and Experimental Research, 8, 216-222.
¿Se puede transmitir el EDAF a través de la leche materna?
El EDAF no está relacionado con el alcohol en la leche materna. Sin embargo,
cuando una mujer que está amamantando consume alcohol, parte del alcohol va
a la leche materna. Las investigaciones muestran que el alcohol en la leche puede
afectar el desarrollo, sueío y aprendizaje del niño.
Para más información consulte:
Efecto del alcohol en la lactancia
¿Cuáles son los costos relacionados al EDAF?
- El costo de por vida aproximado del cuidado de una persona con EDAF es entre $1.4
millones y $1.5 millones.
- Para una persona con SAF, trastorno más severo del EDAF, el costo de por vida
se calcula en unos $2 millones. El costo general del SAF para toda la nación
puede ser tan alto como $6 mil millones cada año. Estos cálculos no incluyen
el costo del tiempo perdido de trabajo, las preocupaciones de las familias y la
mala calidad de vida.
Para más información consulte:
¿Cuáles son las preocupaciones principales de los padres y familiares
de un niño con EDAF?
Los padres con niños que tienen EDAF enfrentan retos particulares. Un niño
con EDAF puede meterse en problemas o portarse mal, en muchas ocasiones es posible
que se le tenga que repetir las cosas y que haga cosas sin entender las consecuencias.
Cuando llegue a la adultez, es posible que no pueda vivir solo.
Sin embargo, estudios han demostrado que el diagnóstico a tiempo y un ambiente
estable y positivo pueden mejorar el futuro de una persona con EDAF. Varios grupos
han desarrollado materiales para ayudar a padres y familiares.
Para más información consulte:
Los padres adoptivos pueden consultar la siguiente información:
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