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Día Internacional de la Concientización sobre el EDAF y el 40 º Aniversario del SAF – Septiembre 2013

Bienvenido

Bienvenido a la página "Pregunte al Experto" del sitio Web del Centro para la Excelencia de los Desórdenes Relacionados con el Alcoholismo Fetal (EDAF).

Cada mes, Dan Dubovsky, MSW, Especialista de EDAF del Centro, o un invitado especial utilizará este espacio para escribir sobre un aspecto del EDAF en respuesta a las preguntas de la audiencia del Centro. (Para obtener más información sobre los antecedentes del señor Dubovsky y sus pensamientos sobre la palabra "experto", por favor consulte nuestra página Acerca del Experto.)

Es nuestro deseo que esta columna le proporcionará información vital y actualizada sobre el EDAF para una variedad de grupos de interés. Estamos particularmente contentos de esta primera edición, ya que nos dio el privilegio de entrevistar al Dr. Kenneth Lyons Jones y la Dra. Ann Streissguth, dos de los seminales primeros investigadores en el campo. La mayoría de los avances en SAF y el EDAF en los últimos 40 años, no pudo haber sido posible sin su trabajo pionero, y apreciamos que tomaran de su tiempo para dar sus puntos de vista.

Día Internacional de la Concientización sobre el EDAF

Es apropiado que la primera edición de “Pregunte al Experto” está apareciendo en el 2013, debido a que este año representa dos grandes logros en la historia del EDAF.

En primer lugar, el 2013 es el 15 º aniversario de lo que se convertiría en el Día Internacional de la Concientización sobre el EDAF, un esfuerzo iniciado en 1999 por tres padres de individuos con SAF. Este pequeño grupo de activistas creía que había muy poco conocimiento del SAF, tanto entre el público en general y entre los profesionales de la salud. Usando el Internet para conectarse con otros que compartían su preocupación, se acumularon rápidamente 70 voluntarios a través de ocho países para promover el primer día anual de la Concientización sobre el SAF.

Eventualmente, el esfuerzo se hizo conocido como el Día Internacional de la Concientización sobre el EDAF, que ahora se celebra cada año el 9 de septiembre. En este día, los eventos se llevan a cabo a las 9:09 am, que es el noveno minuto de la novena hora del noveno día del noveno mes del año. Esta fecha y la hora se utilizan para recordar a todos que el EDAF es totalmente prevenible si la mujer no consume alcohol durante los nueve meses de embarazo.

El 40 º aniversario del SAF

En segundo lugar, este año también se conmemora el 40 º aniversario de la creación del término Síndrome de Alcohol Fetal (SAF). Aunque los efectos de la exposición prenatal al alcohol se habían documentado anteriormente, no fue hasta el 1973 que el término fue acuñado y la atención a la exposición prenatal al alcohol “alcanzó gran popularidad”. El Dr. Jones y el Dr. Streissguth estaban trabajando en estos temas desde el principio y recientemente tomaron de su tiempo para ofrecer sus reflexiones sobre el 40 º aniversario de su trabajo seminal.

Una conversación con el Dr. Kenneth Lyons Jones

Fue en 1973 que dos pediatras de la Universidad de Washington (UW), el Dr. David Smith y el Dr. Kenneth Lyons Jones, fueron llamados al hospital del condado de King en Seattle para ver ocho niños, todos los cuales habían sido nacidos de mujeres con alcoholismo crónico.

“Todos los niños estaban sentados con sus madres en una habitación individual en una clínica. Pasamos de un niño a otro, y cuatro de ellos lucían exactamente iguales”, dijo el Dr. Jones.

Al principio, nadie creía acerca de sus hallazgos, pero tenían la sensación de que habían descubierto algo muy importante.

“Nos sentábamos en nuestra oficina en la UW y cada día nos mirarnos y decíamos:" Esto no puede ser real", recordó. "Entonces veíamos otro niño”.

A medida que los dos médicos comenzaron a publicar su trabajo, la mayoría de los pediatras comenzaron a aceptar la noción del SAF como un trastorno diagnosticable. Otros médicos no eran tan fáciles de convencer.

“Desafortunadamente tomó años para que algunos sub-especialistas subieran a bordo”, dijo Jones. “Y obviamente, lo intentamos, pero educar al público tomó mucho más tiempo que eso”.

Dr. Jones afirmó que más que la labor de la comunidad científica, el evento que más trajo la atención del público al SAF fue la publicación de las memorias de Michael Dorris El cable roto, que ganó el Premio de la Crítica del Círculo Nacional del Libro de No Ficción General en 1989.

“Lo lamentable es que, a través de un largo período de tiempo, [los investigadores] se centraron en... documentar la prevalencia de la enfermedad, observando los efectos neuroconductuales, tratando de identificar los fenotipos neuroconductuales”, dijo el Dr. Jones. Luego pasó a señalar que muy poco se ha hecho hasta hace poco en el desarrollo de estrategias de intervención y prevención para frenar la única causa del EDAF—beber durante el embarazo”.

“La conclusión real, por supuesto, es la prevención”, dijo Jones. “Y sabemos casi nada acerca de eso en este momento. Nosotros ni siquiera sabemos realmente lo que causa este trastorno. Sabemos que si usted no bebe [durante el embarazo] no tiene un hijo con este trastorno, pero no sabemos qué es acerca del alcohol que causa el trastorno y qué genes se ven afectados”.

Por lo tanto, dijo el doctor Jones, “todavía insisto en sentir una sensación muy fuerte de que el único método seguro es no beber nada durante el embarazo, y yo soy una voz alta en lo que a esto concierne”.

Cuando se le preguntó donde ve que se dirige el campo en los próximos 40 años, el Dr. Jones primero señala hasta qué punto el campo ha llegado en los últimos 40 años.

“Cuando se vive a través de cada día con esto, crees que las cosas están saliendo muy lentamente, pero cuando uno mira 40 años atrás, hemos recorrido un largo camino bastante rápido. Lo que realmente hemos descubierto es que estamos hablando—desde luego sin ninguna pregunta— acerca de la causa ambiental más común de defectos de nacimiento y retraso mental que existe”, dijo el Dr. Jones.

Al discutir el futuro del campo, el Dr. Jones volvió a hablar de la importancia de la prevención. Él dijo: “El mayor lugar al que hemos llegado desde los primeros días... es que ahora nos estamos enfocando en las cosas que son realmente importantes, y esas son la intervención y la prevención”.

El Dr. Jones agregó: “Hay una gran cantidad de nueva concientización acerca de este trastorno, que creo que es realmente fenomenal”. También señaló la aparición de una conferencia nacional sobre la prevención y el tratamiento del EDAF. También se refirió a la labor de la Academia Americana de Pediatría, que recientemente declaró que los pediatras deben pensar acerca del EDAF y reconocer que el alcohol es una causa frecuente de efectos neuroconductuales, incluso en niños que no tienen una causa identificable de SAF.

Durante los próximos diez años, el Dr. Jones dijo que le gustaría “hacer que la gente en edad de procrear se concienticen acerca de esta enfermedad, y esto puede sonar muy mal, pero—esas mujeres realmente deberían empezar a pensar seriamente en la planificación de un embarazo cuando llegan a los 18 ó 19 años de edad. Esto significa no beber cuando [están] en un tiempo [que] pueden quedar embarazadas”.

“Creo que la intervención y la prevención son los principales problemas que tenemos que estar tratando, y estoy muy esperanzado de que ocurran cosas en los próximos diez años, que demuestre un beneficio en lo que a ambos concierne”, dijo el Dr. Jones.

“Yo sólo me lancé” - Dra. Ann Streissguth mira hacia adelante y atrás

La investigación seminal de la Dra. Ann Streissguth a lo largo de muchos años ha sido fundamental en nuestra comprensión de cómo la exposición prenatal al alcohol afecta a las personas a través del tiempo. La Dra. Streissguth colaboró con el Dr. Jones en los primeros días de la identificación del SAF, y se convirtió en la principal investigadora del estudio seminal de Discapacidad Secundaria financiado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades y publicado en el 1996. Además, ella fue co-editora y co-autora de los Desafíos del Síndrome de Alcohol Fetal: Superación de las Discapacidades Secundarias (University of Washington Press, 1997), entre muchos otros artículos y libros importantes.

“Fue increíble”, dijo cuando se le preguntó cómo era trabajar con el SAF a principios de la década del 1970. “Abarcó toda mi vida. Fue tan emocionante y tan nuevo y tan desconocido. La necesidad de la educación era tan grande y la falta de conocimiento entre los profesionales de la salud era tan [pronunciada] que había tantas cosas por hacer”.

Cuando se le preguntó sobre el futuro del campo, la Dra. Streissguth declaró que había asistido recientemente a la fiesta de cumpleaños número 40 de uno de los primeros niños con diagnóstico de SAF, una experiencia que le confirmó la importancia de la prevención y la intervención temprana.

“Verlo a los 40 años fue una experiencia increíble”, dijo. “Él estaba feliz e interactuando con las personas. Tenía esa misma actitud extrovertida que siempre había tenido, porque nunca había sido abusado física o sexualmente. A través de la detección temprana de esta discapacidad, como sociedad, hemos sido capaces de protegerlo de las cosas malas que de otro modo podría haberle ocurrido por encima de su diagnóstico”.

La Dra. Streissguth señaló que esta experiencia ilustra el éxito del cual una persona con SAF es capaz con la identificación y el apoyo adecuados. Hizo hincapié en que tener la gente de soporte estable en los últimos años fue esencial para su éxito. Él no ha estado involucrado con el sistema legal, no ha sufrido abusos, y es una persona feliz.

“Fue maravilloso ver lo lejos que puede llegar una persona discapacitada con SAF en un ambiente protegido, con cuidado y cariño”, dijo. “Tal vez tenemos que estar pensando más en general acerca de eso y darle a la gente acceso a la información”.

¿Qué es próximo?

Como los Dres. Streissguth y Jones señalan, mucho se ha logrado en los 40 años desde que comenzaron su trabajo.

Además del Día Internacional de la Concientización sobre el EDAF, el Congreso de los Estados Unidos autorizó el Centro para la Excelencia sobre el EDAF de SAMHSA en la sección 519D de la Ley de Salud Mental de los Niños del 2000. El Congreso ordenó que el Centro EDAF facilitara el desarrollo y el mejoramiento de los sistemas de prevención del EDAF, el tratamiento, en los EE.UU. y sus territorios, proporcionando liderazgo nacional y facilitando la colaboración en el campo. Algunas de las formas en las que el Centro lleva a cabo estas tareas es estudiando programas basados en la evidencia para reducir el riesgo de embarazos expuestos al alcohol, la capacitación y la asistencia técnica a los estados, las comunidades, los sistemas de atención, agencias y familias en EDAF, y sosteniendo conferencias para aumentar la capacidad a nivel estatal para abordar la prevención y el tratamiento del EDAF.

Otro acontecimiento reciente en la historia del EDAF se produjo con la publicación del Manual de Diagnóstico y Estadística de los Trastornos Mentales: Quinta Edición, o DSM-5 (American Psychiatric Publishing, 2013). Por primera vez, el DSM ha citado “Los Trastornos Neuroconductuales Asociados con la Exposición Prenatal al Alcohol” en su sección titulada Medidas y Modelos Emergentes.

A pesar de estos avances, es esencial para continuar el importante trabajo del Dr. Smith, el Dr. Jones, la Dra. Streissguth, y las muchas otras personas excepcionales que se han movido este campo adelante en los últimos 40 años. A pesar de que la visibilidad del EDAF ha aumentado, muchos niños siguen naciendo con un trastorno que es 100% prevenible. Durante los próximos 40 años, debemos hacer todo lo posible para evitar la exposición prenatal al alcohol y por lo tanto, al EDAF. Además, debemos desarrollar e integrar estrategias para mejorar los resultados para los individuos con EDAF.

Así como lo ilustra claramente el trabajo de la Dra. Streissguth, el EDAF no tiene por qué ser una sentencia de desesperación. Con el reconocimiento y el apoyo adecuado, los que tienen un EDAF y sus familias pueden prosperar.



Acerca del Experto

El Sr. Dan Dubovsky ha sido el Especialista de EDAF del Centro por más de 10 años y tiene una amplia variedad de experiencia en el campo. A lo largo de su carrera, el Sr. Dubovsky ha presentado miles de cursos de formación sobre EDAF y sus relacionadas discapacidades secundarias a personas, organizaciones, programas de tratamiento, sistemas de atención, beneficiarios de SAMHSA, comunidades, estados y el gobierno federal. Ha escrito y examinado los programas sobre temas como el Síndrome de Alcoholismo Fetal (SAF), Desarrollo del Niño y el Adolescente, alteraciones en el desarrollo, el abuso sexual infantil, pérdida y el dolor, psicofarmacología, atención con hiperactividad, manejo de la ira, y los trastornos del control de impulsos. Sr. Dubovsky es el co-autor de los artículos que han aparecido en la Revista de Psiquiatría y la Ley y en el Diario de Medicina de Adicciones. Además, ha realizado más de 200 presentaciones sobre el EDAF a nivel regional, nacional, y en las reuniones internacionales.

Una nota de Dan acerca de la palabra “experto”: A pesar de que esta columna se llama “Pregunte al Experto”: Yo no me considero un experto en EDAF. El término “experto” implica que yo sé todo lo que hay que saber acerca del EDAF, y ese simplemente no es el caso. Saber todo acerca de un tema tan complejo sería casi imposible para una sola persona. Incluso después de especializarme en el EDAF durante más de veinte años, todavía estoy constantemente aprendiendo cosas nuevas de una variedad de fuentes, incluyendo investigadores, los clínicos básicos, los familiares de las personas con EDAF, y, por supuesto, las personas que tienen un EDAF. Mientras si poseo cierto nivel de conocimiento, yo no tengo todas las respuestas.


ACLARACIÓN: Los puntos de vista, opiniones y contenido de esta columna son las de los autores/expertos y no reflejan necesariamente los puntos de vista, opiniones o políticas de SAMHSA o HHS.