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Resumen de Investigaciones sobre el EDAF

Pregunte al Experto

EDAF: Importancia actual de un problema antiguo - Marzo 2014

Callie Gass
Directora del Proyecto, Centro para la Excelencia sobre el EDAF de SAMHSA

Como marzo es el Mes de Concientización Nacional de las Discapacidades y Desarrollo Intelectual, yo quería hablar de la principal causa evitable de discapacidad intelectual, en los EE.UU. y en todo el mundo - el consumo de alcohol durante el embarazo.

El uso de alcohol en una mujer embarazada puede tener efectos adversos en su hijo. La gente ha sido testigo de este fenómeno, al menos desde los tiempos bíblicos. En 1973, los médicos describen un conjunto específico severo de los defectos de nacimiento relacionados con el alcohol que nombran como el Síndrome de Alcohol Fetal (SAF). Desde entonces, investigaciones posteriores han aportado una mayor comprensión de toda la gama de problemas físicos, intelectuales, de desarrollo y de comportamiento que la exposición prenatal al alcohol puede causar, dando lugar al surgimiento del término Espectro de los Desórdenes Relacionados con el Alcoholismo Fetal (EDAF). Durante el tiempo que hemos conocido sobre el problema, sigue siendo relevante hoy en día.

El Centro para la Excelencia sobre el EDAF, una iniciativa de la Administración de Abuso de Sustancias y Servicios de Salud Mental (SAMHSA), se esfuerza por aumentar la conciencia sobre los efectos nocivos del consumo de alcohol materno. Nuestro objetivo es reducir, y si es posible eliminar, el EDAF. Tenemos un largo camino por recorrer. En nuestra columna de enero, se informó de que casi una de cada cinco mujeres embarazadas admiten beber por lo menos un poco de alcohol en su primer trimestre, un momento en que muchas mujeres no saben que están embarazadas. Nuestra columna de febrero informó acerca una encuesta informal en el que el 60% de los encuestados indicaron que pensaban que el consumo de alcohol durante el embarazo estaba bien. La incidencia del EDAF se estima en alrededor de uno a tres por ciento de los nacimientos en los EE.UU., y muchos expertos creen que puede ser mucho mayor. Los efectos del EDAF duran toda la vida.

Como se afirma en el Chárter Internacional de Prevención del Síndrome de Alcoholismo Fetal, publicado este mes en la revista prominente Lancet Global de la Salud, "No se conoce la cantidad de alcohol que sea segura para un embrión en crecimiento y el feto." El Chárter pide una mayor acción del gobierno "para aumentar la conciencia acerca del espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal y los riesgos del consumo de alcohol durante el embarazo".

No puedo enfatizar esto lo suficiente - sabemos que el EDAF es completamente prevenible.

Preguntas y Respuestas

¿Cuáles son algunos de los defectos de nacimiento causados por el alcohol?

El alcohol es un teratógeno conocido, lo que significa que es una sustancia que puede causar desarrollo anormal en el feto en crecimiento. Los bebés afectados por la exposición al alcohol en el útero pueden tener anomalías esqueléticas evidentes, como una pequeña cabeza o extremidades mal formadas. Muchos nacen pequeños para su edad gestacional, a consecuencia de la restricción del crecimiento fetal. También pueden tener defectos en la formación de los principales órganos tales como el corazón, ojos, o el cerebro.

¿Qué otros tipos de problemas están asociados con el EDAF?

El alcohol puede alterar el desarrollo del cerebro y muchos de los problemas que causa son sutiles. Como resultado, el EDAF abarca una amplia gama de la memoria, déficits de desarrollo, conductuales y cognitivos que se hacen más evidentes a medida que el individuo crece y madura. Estos déficits pueden llevar a problemas con el aprendizaje y el rendimiento escolar, además de las dificultades en las habilidades sociales, habilidades para la vida y el empleo. Además, las investigaciones han demostrado que las personas afectadas por el EDAF se encuentran en alto riesgo de uso de alcohol y otras sustancias, la falta de vivienda, los encuentros con la ley, y los intentos de suicidio. Con su prevalencia y su potencial para discapacidades de por vida, el EDAF es un importante problema de salud pública.

¿Cómo está SAMHSA abordando el EDAF?

SAMHSA es la agencia federal encargada de mejorar la salud pública frente a los problemas relacionados con el abuso de sustancias y la salud mental. Las iniciativas estratégicas de SAMHSA se centran en la prevención y el tratamiento. En el Centro sobre el EDAF de SAMHSA, avanzamos los esfuerzos de prevención mediante el aumento de la concientización pública acerca de los riesgos del consumo de alcohol durante el embarazo. Difundimos la información y ofrecemos capacitación en intervenciones de prevención efectivas. Para los individuos con EDAF, promovemos modificaciones en el tratamiento para ayudar a reducir el riesgo de futuros trastornos por consumo de sustancias, así como la falta de vivienda y el suicidio.

El tratamiento también es parte de la misión central de SAMHSA. En respuesta al mandato del Centro sobre el EDAF para mejorar el tratamiento del EDAF y las iniciativas estratégicas de SAMHSA para abordar el trauma y la justicia, la conciencia pública y apoyo, y la reforma de salud, hemos apoyado los esfuerzos para fortalecer y mantener la recuperación de las madres de nacimiento y otros con uso de sustancias y trastornos de salud mental. Hemos trabajado para implementar prácticas basadas en la evidencia para la prevención de embarazos expuestos al alcohol en los sistemas existentes de atención. También hemos estado a la vanguardia en el desarrollo de nuevas herramientas de evaluación para identificar el EDAF y explorar modificaciones en el tratamiento de los trastornos por consumo de sustancias para satisfacer las necesidades de los individuos con EDAF y sus familias.

En los más de 12 años de nuestra existencia hemos avanzado contra del EDAF a través de campañas de información, desarrollo de fuerza de trabajo, la creación de capacidades estatales y de pilotaje de programas de prevención y tratamiento. Desarrollamos y distribuimos materiales educativos impresos y a través de nuestro sitio Web. Nuestros expertos sirven como un recurso para las familias, las comunidades y entidades tribales, gobiernos estatales y locales, y los médicos que buscan servicios de formación y apoyo.

¿Cuáles son los costos asociados con EDAF?

Las estimaciones del costo del EDAF es difícil de hacer. Un estudio de niños inscritos en Medicaid reveló que los costos para un niño con EDAF eran hasta nueve veces superior a la de un niño no afectado. El costo anual total de solamente el SAF para el sistema de salud de EE.UU. se estimó en $5 mil millones en 2004, creando una presión considerable sobre los limitados recursos sociales y de salud.

¿Qué podemos hacer respecto al EDAF?

La prevención es la clave. El Chárter Internacional pide "un mensaje coherente, basado en la evidencia sobre la prevención." Hemos estado conscientes del problema sobre la exposición al alcohol fetal durante mucho tiempo. Prevenir el EDAF sigue siendo una preocupación actual y continua.

El EDAF se produce en todos los segmentos de la sociedad. Por lo tanto, las estrategias de prevención deben ser de base amplia, coherente y sostenida.

El Centro sobre el EDAF de SAMHSA está trabajando hacia la eliminación del EDAF a través del desarrollo y la prestación de intervenciones eficaces de bajo costo para prevenir el consumo de alcohol durante el embarazo que llegue a través de todas las poblaciones. Mientras tanto, estamos comprometidos con la búsqueda de mejores formas para aumentar la conciencia pública sobre los riesgos del consumo de alcohol durante el embarazo, y para el tratamiento de las personas que se ven afectadas por las discapacidades intelectuales y de desarrollo asociados con el EDAF.



Acerca de la Experta

Callie Gass ha sido la Directora de Proyecto del Centro para la Excelencia sobre el EDAF de SAMHSA 2002. La Sra. Gass tiene una amplia experiencia en salud pública, con más de 20 años de experiencia en el manejo de programas de prevención y tratamiento de abuso de sustancias. Antes de trabajar con el Centro para la Excelencia sobre el EDAF, la Sra. Gass fue Directora de Programas y Alianzas para el Fondo Nacional del SIDA, una posición que implicaba la gestión directa de varios proyectos financiados por el gobierno federal. La Sra. Gass también ha ocupado diversos cargos en el Consejo Regional del Norte de Virginia, supervisando programas en la falta de vivienda, el VIH / SIDA, educación, cuidado de niños y servicios para jóvenes.

Referencia: Jonsson E, Salmon A, Warren KR. (2014). The international charter on prevention of fetal alcohol spectrum disorder. The Lancet Global Health, 2(3), e135 - e137. doi:10.1016/S2214-109X(13)70173-6


ACLARACIÓN: Los puntos de vista, opiniones y contenido de esta columna son las de los autores/expertos y no reflejan necesariamente los puntos de vista, opiniones o políticas de SAMHSA o HHS.